Esta tarde, concierto en pro del Síndrome de Vómitos Cíclicos

No hace mucho les hablé de esta impactante y rara enfermedad. Vi a una chica en la consulta y me dejó impresionado por los síntomas tan espectaculares y el terrible malestar que les produce. Afortunadamente está evolucionando muy bien y desde hace tiempo no tiene que ir a urgencias -no creo que sea porque yo la haya visitado sino por la evolución natural de la enfermedad. Tanto los padres como ella están metidos de lleno en el mundo de la música y hoy a las 19:30 h. harán un concierto destinado a divulgar el conocimiento de esta enfermedad al que ha sido invitada la presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Vómitos Cíclicos. El concierto se realiza en la Escola de Música J.Manel Serrat  (c. Sardenya 368) de Barcelona.

Yo lamento muchísimo no poder ir pero desde estas líneas hago un llamamiento a aquellas personas afectadas o relacionadas con esta enfermedad para que acudan. Gracias.

Me ha escrito Pilar Páramo, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Vómitos Cíclicos

www.desmotivaciones.es

Ha sido una auténtica alegría. En una entrad de este blog les hablé del síndrome de vómitos cíclicos. En los comentarios una madre nos describe su desgarradora historia a la que querían separar de su hija con este problema acusándola de maltrato infantil (Münchausen por poderes) .

Muchas mañanas, después de tanto tiempo, me pregunto si mi blog sirve para algo y si debo continuar. A pesar de llevar bastantes páginas visitadas que servirían para animar a cualquiera me siento cansado y dudando si debo seguir o no. Cartas como la que recibí muestran que el blog es útil para algunas personas. La transcribo, sin el permiso de su autora, porque no hay nada que ocultar y puede ayudar a otros padres:

Soy Pilar Páramo presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Vómitos Cíclicos (AESVC). Me gustaría felicitarle por su trabajo. He visto su blog y veo que conoce SVC. Curiosamente hace referencia a: “La historia de Pilar”, la escribí yo hace unos años. Le envío el enlace de nuestra página web por si algún día necesita ponerse en contacto con nosotros o recomendarla a algún paciente.

Otra noticia reciente me acaba de animar un poco más. Tami, una madre coraje, me ha hecho llegar esta noticia en la que muestra como querer es poder y hay muchas formas de ayudar a los demás. Quizás este blog sea una de ellas...

Síndrome de los vómitos cíclicos, terrible

Es uno de los trastornos que más me ha impactado por la ateración que produce en el niño y en su familia. Visito a una joven afecta de esta extraña enfermedad. Una pequeña descripción de lo que ocurre lo pueden leer en la Historia de Pilar aunque yo no he sido el pediatra de su hijo varón.

El Síndrome del Vómito Cíclico (SVC) es un trastorno catalogado como enfermedad rara de la que se sabe aún muy poco. Descrita por primera vez por Samuel Gee en 1882 pasó desapercibida durante más de un siglo hasta que la creación, en 1993, de la Asociación del Síndrome de Vómitos Cíclicos (CVSA, en sus siglas en inglés, accesible en www.cvsaonline.org) de EE UU y Canadá, generó un impulso investigador hasta nuestros días aunque todavía no se ha encontrado la causa, el tratamiento y su prevención. Es uno de los trastornos más impresionantes que he vivido.

Los pacientes con SVC presentan episodios intensos y recurrentes de nauseas y vómitos, muy similares entre sí. El inicio es brusco y se producen con mayor frecuencia en horas de la noche y la madrugada. En la mayoría de los casos se desencadenan por situaciones de estrés (placentero o no placentero) e infecciones (catarro común, sinusitis), aunque el agotamiento físico y algunos alimentos como el queso y el chocolate pueden precipitar las crisis. El episodio termina de la misma manera en que inició, de una forma brusca, algunas veces tras quedar dormido el niño después del agotamiento físico sufrido por la intensidad del cuadro. Una vez iniciado el episodio, los vómitos repiten con mucha frecuencia -crisis de vómitos de hasta 80 veces al día, a intervalos de tres o cuatro minutos. Algunos niños las crisis duran hasta 15 días aunque lo habitual es entre 1 y 4 días. Aparecen con cierta regularidad (cíclica), varias veces al mes o al año, y entre las crisis se encuentran bien. Durante los episodios el niño adopta una actitud que ha sido llamada «coma consciente», pues se desconecta de su entorno, se pone pálido, se muestra asustado, prefiere un ambiente oscuro y tranquilo, se niega a hablar y siente molestia por los ruidos, determinados olores y prefiere beber líquidos fríos. La mejor revisión médica sobre este trastorno la pueden encontrar pulsando aquí (hay que registrarse y está en inglés).

Como pueden imaginar, además del trastorno familiar que provoca, puede desencadenar trastornos electrolíticos, deshidratación y otras alteraciones más graves.