Mis primeras impresiones de la Jornada Médica en Puigcerdá

Ayer se celebró la Jornada de Verano de la Profesión Medica que se celebra cada año en Puigcerdá bajo los auspicios de AUCer, la Universidad Ramón Llull, el Colegio de Médicos de Barcelona y otras entidades bajo el título: "Innovación, TIC, relación médico - paciente. Retos de presente y futuro". Ha sido una experiencia fantástica. Aparte de reencontrarme con Ramón Pujol, jefe de Medicina Interna de Bellvitge con en que habíamos estudiado juntos, he descubierto personajes interesantísimos que no conocía dentro del ámbito médico. Y, el primero de ellos, Miquel Vilardell, recientemente elegido presidente del Colegio de Médicos seguido de los diferentes ponentes con los que he "actuado" compartiendo la mesa redonda. Creo que he salido airoso del aprieto/compromiso en que me habían metido los organizadores. Desvelo la herramienta informática segura con la que, probablemente, me comunicaré con mis jóvenes pacientes: Qoolife. En los próximos días les daré algunas pinceladas de médicos emprendedores que han introducido novedades muy interesantes como universaldoctor y doctoralia.

Sin embargo, desconocía en absoluto la existencia y fines de AUCer, la Asociación Universitaria de la Cerdanya, que pretende ayudar, con un premio en metálico, a los mejores estudiantes que, tras salir del Instituto, se han de ir solos "con la mochila puesta" a la Universidad. Este año se celebraba la décima edición y nos han entregado un opúsculo en el que cada premiado expone las vivencias tras obtener este galardón. Uno de ellos, premiado en 2003, me ha llamado mucho la atención y con su palabras quiero, una vez más, animar a los padres:

"Gracias a AUCer aprendí una de las lecciones más importantes de mi vida. Había empezado el Bachillerato suspendiendo 10 asignaturas y repitiendo curso y lo acabé sacando matrícula de honor y ganando el premio AUCer. Esa experiencia me enseñó que en los estudios y en la vida no existen fórmulas mágicas para conseguir tus objetivos, sólo valen el trabajo y el sacrificio."

Estas dos últimas palabras son los valores que han de inculcar a sus hijos. Lo demás vendrá por añadidura.

El 30% de los jóvenes encuentra la vida aburrida sin Internet.

Cuando lean esto ya habré dado mi charla. Justamente la enfoco relacionando las TIC con los adolescentes y el pediatra, enfatizando el importante papel que tendrán en la relación médico - paciente. Como tengo muy poco tempo de exposición no recalcaré el riesgo de la privacidad en las redes sociales pero es evidente que los jóvenes no se preocupan de ella y, algún día de su futuro, les costará caro o algún disgusto serio.

Yo me conecto con ellos con Facebook y, a pesar de las estadísticas, no logro hacerlo con Tuenti. Ahora estoy trabajando con una empresa que, a mi parecer, será el Facebook para la medicina por su seguridad y privacidad. Todavía no les revelo el nombre porque es una primicia para los asistentes a la Jornada del Colegio de Médicos que hoy asistirán a tan magno evento. Justo acaba de salir una encuesta de la Universidad Camilo José Cela  (Hábitos de uso de las redes sociales en los adolescentes de España y América Latina) que refleja lo que digo. El 42% de los adolescentes españoles no cuidan su privacidad en las redes sociales no ponen alias, muestran sus datos personales, aceptan a desconocidos, no cambian las contraseñas –reconozco que lo de las contraseñas me vuelve loco ahora que mi cerebro se ha encogido con los años- y muestran fotos ilimitadamente e incluso en actitudes inapropiadas. El 7% de los adolescentes españoles ha quedado con personas a las que habían conocido por Internet y, tan solo un 54% de los jóvenes españoles entre 11 y 17 años son conscientes de los peligros que pueden entrañar las redes sociales.

Tuenti es la red social preferida por el 91% de los jóvenes. En España, el 79,4% de los jóvenes encuestados reconocen tener al menos una cuenta en una red social. Tuenti continúa siendo la preferida por la mayor parte de ellos, el 91%.

En una ocasión les hablé de un nuevo trastorno psicológico: la depresión  Facebook por falta de amigos. Yo padezco la “depresión Tuenti” porque sólo tengo un amigo.

¡Ya voy!

El adolescente se caracteriza por una "abulia, desgana y fatiga general" cuando está en casa y una energía increíble cuando está fuera. Una respuesta del digigente vástago, repetida hasta la desesperación de los padres. es el: "¡Ya voy,"!, "¡Voy!", "¡Ya va!", "¡Un momento!" cuando se le llama para que acuda a la mesa a cenar y está en su cuarto "haciendo sus cosas". Esta situación se eterniza hasta que los padres pegan un chillido o amenazan con clausurar el ordenador, entonces el "pájaro" en cuestión aparece con la rapidez del rayo.

Hoy les muestro un vídeo pero con la situación contraria. Unos padres que llaman a su hijo "¡A comer!" y, éste corre raudo y veloz sin rechistar. Ya les gustaría, a la mayoría de los padres, que su adolescente fuera tan diligente como este mequetrefe que ven a continuación

Madre coraje con un hijo afecto de Sindrome de Prader-Willi

Tami es una madre excepcional y, su pareja también. Han tenido un niño afecto de Síndrome de Prader-Willi una alteración genética (ausencia de un gen en parte del cromosoma 15) que produce obesidad, talla baja, hipogonadismo, criptorquidia y alteraciones en el aprendizaje tras una etapa de hipotonía muscular pre- y posnatal, además de una discapacidad intelectual de leve a moderada.

Si alguien quiere revisar las últimas recomendaciones de la Academia Americana de Pediatría puede pulsar aquí. Yo las había leído en su día pero ella me ha demostrado que una cosa es lo que dicen los "sabios" y la otra es lo que he aprendido yo de esta madre, de cómo cuida a su hijo y cómo se enfrenta a su problema. Admirable. Ayer me envió esta carta y, sin pedirle permiso, la publico tal cual; el motivo lo justifica. Entre líneas se darán cuenta de lo que es capaz de hacer para "tirar adelante" como un ciclón. Desde luego que colaboraré; ahora, con este llamamiento y en cuanto pueda haciendo una donación. No hay aportaciones pequeñas. Todo vale y, por eso, les animo a ayudar en lo que puedan.

Queridos amigos y familia,

Como todos sabéis, nuestro hijo John ha sido diagnosticado recientemente de un síndrome, catalogado como "enfermedad rara", llamado Prader Willi, es un síndrome complejo y que requiere la intervención de muchos especialistas a lo largo de su vida.

Aquí en España tienen muy poco conocimiento sobre el tema y la información que se encuentra en internet no siempre es fiable o 100% real. Para solucionar este problema la Asociación Catalana de Síndrome Prader Willi ha organizado un congreso nacional para noviembre al que acudirán especialistas de todo el mundo para dar información a todos los profesionales que tienen que cuidar de nuestros hijos y para orientarnos a nosotros, las familias.

El congreso ya tiene fechas, ubicación, programa y la confirmación de la asistencia de los ponentes que vendrán de forma gratuita... pero aún así necesitamos poder cubrir los gastos de sus viajes, de las estancias, de la traducción simultánea, de las salas...etc.

Debido a la crisis no se están consiguiendo las donaciones o patrocinios necesarios y se está barajando la posibilidad de anular el congreso, y es por eso que necesitamos vuestra colaboración. Cada día que pasa España se retrasa más respecto a la información y avances médicos que se han hecho respecto al Síndrome de Prader Willi y no podemosdejar pasar esta oportunidad. Os envío este mensaje por si trabajáis o conocéis a alguna empresa que quisiera o pudiera colaborar patrocinando alguna de las "partidas" o simplemente haciendo una donación y así aportar un "granito de arena" por pequeño que sea, o si vosotros mismos pudierais ayudarnos a llevar acabo el congreso con pequeñas (o grandes!) aportaciones... Sabemos que es un mal momento económico para todos pero os agradeceríamos inmensamente vuestra colaboración.

Siento molestaros en estas fechas pre o vacacionales pero es ahora que hay que tomar la decisión de seguir con el congreso o anularlo definitivamente.

Si tenéis alguna duda o necesitáis más información no dudéis en contactarme.

Aquí os dejo el número de cuenta de la asociación:

ACSPW Associació Catalana Sindrome Prader Willi

2100 2450 01 0200049755 (La Caixa)

Concepto: Donación congreso

Para los que no podáis hacer ningún tipo de aportación, no os preocupéis! entendemos que es un mal momento!

Un abrazo,

Tami

PS. Esta entrada es tardía por un fallo en el sistema eléctrico de mi domicilio debido a una tormenta. Siento llegar tarde a la cita.

"No hay nada más tonto que un test de inteligencia"

En parte estoy de acuerdo con esta afirmación hecha por Pablo Rudomin, neurólogo; premio Príncipe de Asturias en un diario catalán. En ella explica algunas de sus vicisitudes mientras estaba en el colegio que me recuerdan vivamente a las mías. Transcribo el inicio de la entrevista: "Yo era un desastre social en el colegio. Sufría eso que hoy llaman bullying. Lo que me dolía más es que me rechazaran para jugar a fútbol. Los capitanes de cada equipo se repartían a los jugadores y a mí no me quería nadie". Si quieren leer el resto de la entrevista pulsen aquí. También afirma lo siguiente: "Y no hay nada más tonto que un test de inteligencia, porque, aunque consiguiera medir la cantidad, ignora la especificidad."

Como ustedes ya saben yo fui a lo que entonces era un colegio de élite, San Ignacio -los Jesuitas de Sarriá- el de los más "pijos" de Barcelona. No me arrepiento pero también pasé malos momentos, muy malos. Como colegio elitista el bulliyng era habitual (yo lo sufrí suavemente en mis carnes) -como siempre ha sido y será así aunque no lo queramos- y, aunque no tengo pruebas directas, algo relacionado con lo "intimo" estaba soterrado. Algún "cura fue enviado" a otras latitudes por motivos oscuros.

También les he contado que repetí curso por "tonto" -padezco discalculia- y mal estudiante pero como pueden ver he logrado superar esas adversidades y otras muchas terribles -mis íntimos saben de lo que hablo. Por cierto, cuando llegue el final de este blog les explicaré el secreto mejor guardado de mi vida estudiantil. Se quedarán pasmados: emoción hasta el último día.

Jornada sobre innovación, TIC y relación médico - paciente

El viernes 15 de julio de 2011 actúo en la Jornada de Verano de la Profesión Médica organizada por el Hospital de Puigcerdà,  el Col·legi Oficial de Metges de Barcelona y la Universitat Ramon Llull con el tema general "Innovación, TIC, y relación medico-paciente. Retos de presente y futuro" con una parte académica y otra cultural. Les expongo sólo la parte académica, es en catalán pero imagino que será inteligible para los no catalanoparlantes.

10:30 h Bienvenida: Jordi Boix (H. de Puigcerdà), Enric Subirats (H. de Puigcerdà), Àngel Maurell (AUCer) i Ramon Pujol (COMB)

10.45 h Mesa redonda: “TIC y relación medico- paciente”

Moderador: Joan Guanyabens (AIAQS)

- Frederic Llordach (Doctoralia)

- Jordi Serrano (Universal Doctor)

- Santiago García-Tornel (Servei Pediatria H. Sant Joan de Déu)

- Jaume Sellarés (EAP Sardenya)

12.45 h Mesa rodonda “Qué quiere decir  innovar en las TIC en salud?”

Moderador: Dr. Jaume Aubia (COMB)

- Lluís G. Pareras (COMB)

- Jordi Vinaixa (ESADE)

- Carlos Nueno (Advance Medical)

- Josep Manuel Picas (H. Sant Pau)

17.30 h Mesa redonda “Médicos y ciudadanos. Una relación cambiante”

Moderador: Dr. Miquel Vilardell

- Màrius Morlans (Comissió Deontologia COMB)

- Sra. Victòria Camps (Comité de Bioética d´Espanya)

- Mireia Sans (EAP El Castell)

- Ramón Pujol (H. Bellvitge)

19.30 h Debate de clausura:

"¿Voy al médico, o le envio un e- mail?"

Moderador: Jaume Padrós

- Quim Monzó

- Jordi Basté

20.15 h Palabras de clausura

Boi Ruiz, Conseller de Salut; Esther Giménez-Salinas, Rectora de URL; Albert Piñeira, Alcalde de Puigcerdà; Miquel Vilardell, President del COMB; Francesc Armengol, President AUCER.

La verdad, que un "piltrafilla" como yo esté entre tanto preboste y cabeza pensante, me impone un poco. Mi moderador aún no se ha puesto en contacto conmigo y, la verdad, "jode" un poco que a una semana vista no sepas de lo has de hablar exactamente.

PS. Si les apetece inscribirse pueden ponerse en contacto con la secretaría AUCER. Tel: 619.562.573. Correo electrónico: campus@aucer.org. Web: http://www.aucer.org 

Anuncios y mensajes breves ¿quién se los cree?

La amabilísima señora que limpia mi despacho del hospital  vio, como yo, por la tele el "maravilloso" discurso de Alfredo P. R. en el que manifestaba que no han podido hacer nada hasta ahora para arreglar a España pero si sale él es pan comido y nos pareceremos a Dubai. Todo arreglado. Esta señora se ha quedado embobada con él y, le encantó tanto y le dio tanta confianza que hasta me confió un secreto; tiene unos ahorrillos y tiene la tentación de ser "bankera" después leer los tentadores anuncios que aparecen en los periódicos.

Bankia: El primer banco de la nueva banca. Tú también puedes hacerlo desde 1.000€ una oportunidad única de formar parte de una entidad financiera líder. Juntos haremos una nueva banca.

Banca Cívica: Es tu dinero y tú decides. Desde 2500€ puedes formar parte de un gran banco. Compra ya acciones de Banca Cívica.

Yo soy un auténtico lerdo en números e inversiones pero el sentido común te dice que meter dinero en un lugar en el que han sido unos despilfarradores -que no se han ido ni los han metido entre rejas- me parece de un riesgo supino, sobre todo para ella que, como yo, ya está entrada en años y le queda poco recorrido por la vida. ¿Quién se puede fiar de esos mangantes?

Rubalcaba, el que arreglará España, se ha convertido de la noche a la mañana en un miembro de la Generación Interactiva. Ya tiene Twitter y Facebook y su primer mensaje fue: "Hola, este es el twitter del equipo electoral de Rubalcaba", al que luego se le añadió un segundo 'tuit': "Estamos aquí para escuchar vuestras sugerencias y críticas y para escuchar". ¡Leer para creer!. Además, también ha puesto en marcha su perfil en Facebook en el canal de Youtube para embaucar a los futuros votantes que, en poco tiempo llegarán a la mayoría de edad.

Nos volverán a inundar de mensajes breves y prometedores pero no nos fiemos. En Catalunya hay una expresión muy elocuente "no hi ha un pam de net" (no hay un palmo limpio) que en muchos casos es cierto y frustra al ciudadano.

Como anécdota les diré que voté a Trías como alcalde de Barcelona. Aparte de ser pediatra, conocerlo personalmente de nuestros años de guardia en el Clínico y ser un buen gestor, el otro dia "metió la pata" aunque pidió disculpas por su afirmación de que tener un familiar relacionado con Madrid y con el Espanyol (fútbol) sería "una desgracia". Yo soy más bien perico -estoy con los débiles- y mi hija vive feliz en Madrid y casada con un madrileño.