¡Nuevo! ALUMNI HSJD...¡corre la voz!

Para los que han trabajado en el Hospital y para los que han recibido formación Master se ha creado Alumni HSJD como punto de encuentro y colaboración de todos los profesionales que han pasado por el hospital para promover el desarrollo, humano, científico y profesional de sus miembros, seguir manteniendo una estrecha relación con el Hospital Sant Joan de Déu y sus centros adscritos, cooperando en su desarrollo y contribuir a fomento de sus valores. Si conocen a alguien, avísenle y muy especialmente a los que viven allende  los mares.

¡Apúntate! 

• Rellena el formulario:  http://www.hsjdbcn.org/portal/ca/web/alumni_hsjd
• Por correo: ymedina@hsjdbcn.org o info@alumnihsjdbcn.org 
• Por teléfono: 92 253 21 39

Síndrome de Lowe, podemos ayudar

lowesyndromefoundation.org

El síndrome de Lowe, (también llamado síndrome renal oculo cerebral), es un trastorno recesivo ligado al cromosoma X, afecta a los hombres y es una enfermedad muy rara (de las que pocos prestan atención) tanto la sociedad como la industria farmacéutica. Las enfermedades como el Síndrome de Lowe se conocen como de "baja prevalencia". En estos casos, sino es gracias a la investigación médica a nivel internacional, es muy complicado poder conseguir tratamientos, mediante los llamados "medicamentos huérfanos", que permitan unas mejores condiciones de vida de las personas que sufren estas enfermedades. Se entiende por medicamento huérfano, aquel que establece un diagnóstico, previene o trata una enfermedad que padecen menos de cinco personas de cada diez mil en la Unión Europea, y que además, tenga serias dificultades para ser comercializado.         

Transmito el llamamiento de la asociación de afectados:

AYUDANOS A AYUDAR es el nombre de los diferentes actos que la Asociación Española de Síndrome de Lowe  llevará a cabo en Pineda de Mar (Barcelona), el próximo día 3 de marzo. Con la finalidad de fomentar la investigación en las enfermedades minoritarias y en conmemoración del Día Mundial que se celebra el día 29 de febrero, en el Centro Recreativo se realizarán diversas actividades como la conferencia: "La investigación más allá de las enfermedades raras: enfermedades ultra raras y el poder en el propio paciente" a cargo de la Dra.. Merche Serrano (Neuropediatra del CIBERER-Hospital St.. Juan de Dios) y un sorteo benéfico. Los fondos que se recojan irán destinados a un proyecto de investigación, que se llevará a cabo por profesionales del Hospital San Juan de Dios de Barcelona y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Minoritarias (CIBERER) en el mismo hospital en colaboración con las propios pacientes. Existe una fila cero para todas las personas que quieran colaborar de forma desinteresada y se realizará una sorteo benéfico de diferentes obsequios proporcionados gratuitamente por empresas y personas particulares.

 No hay nada más gratificante para una persona, que ayudar a quien más lo necesita! Os animamos a difundir esta actividad, que tiene un coste simbólico de 3 euros para las personas interesadas en asistir a la conferencia y al sorteo benéfico. Agradecemos la colaboración del CIBERER, del Hospital San Juan de Déu de Barcelona, del Ayuntamiento de Pineda de Mar, de ADIAM (Asociación de Discapacitados del Alto Maresme), de FEDER y del Centro Recreativo y Cultural . Sin su ayuda, no podríamos llevar a cabo este acto. Los datos de la fila "cero" para los donativos son: 2038 1079 0660 0050 7222 Para más información: Tel. 635 47 47 44 / / info@sindromelowe.es 

¿Les gustan a sus hijos y a usted los alimentos que más sal tienen?

Más del 40% del sodio que se consume en los EE.UU. proviene de 10 categorías de alimentos, con el pan y las aves de corral entre los 5 primeros, de acuerdo con un informe MMWR. Incluyeron en él a individuos mayores de 2 años de edad en  el que muestra un consumo medio diario de sodio (con exclusión de la sal de mesa)  muy por encima de las recomendaciones. El exceso de sodio provoca riesgos cardiovasculares. Las 10 categorías de alimentos que contribuyen al consumo de sodio fueron, en orden descendente: pan y bollería, embutidos, pizza, pollo, sopas, sándwiches, quesos, platos de pasta, carnes cocinadas con otros productos, y aperitivos salados. Dos tercios de los alimentos con sodio se compró en tiendas o supermercados, y el resto provenía de los restaurantes, cafeterías, y otras fuentes.

Los editores de la revista MMWR sugieren que se se debe recomendar a los pacientes leer las etiquetas y elegir alimentos bajos en sodio. Hasta ahora, que yo sepa, sólo lo pone en algunas aguas minerales. En los productos citados debería ponerlo en el  el etiquetado nutricional.

Yo cada mañana me tomo un "desgraciado", es decir, un cortado descafeinado, con leche desnatada y sacarina. Si lo sabes combinar hasta es bueno.

Fractura del gateador o de los primeros pasos

http://www.veomed.com/va032640882010

Hace poco vi a un niño con este tipo de fractura por primera vez y que, además, suele ser desconocida por la mayoría de los pediatras. La llamada “Toddler fracture” (fractura de los primeros pasos) es un tipo de fractura incompleta de tibia distal en niños pequeños que empiezan a andar (entre los 9 meses y los 3 años de edad). Los síntomas alarman a los padres y al médico porque en muchas ocasiones no se puede determinar el origen de la fractura. El niño tiene un dolor agudo con cojera o se niega aponer el pié en el suelo por las molestia de soportar el peso en una pierna.

Es una fractura en espiral de la tibia que es muy difícil de detectar con radiografías. los niños muestran un dolor, a veces inexplicable, que si es muy intenso obliga a hacer otras exploraciones más sofisticadas como una gammagrafía ósea. Si la fractura es pequeña y el dolor no muy intenso al cabo de unos días se puede notar un pequeño bulto en la zona de la fractura y el la radiografía sí que se ven los signos de curación (zona de esclerosis y reacción perióstica).

Ha sido toda una enseñanza para mí.

Las cuatro preguntas para detectar Alzheimer

No interpreten mal mis palabras y en modo alguno deseo parecer desconsiderado con los pacientes que sufren esa enfermedad y que nos puede afectar a cualquiera de nosotros. A medida que uno va entrando en años piensa si "el Alzheimer" se está apoderando de él. Los síntomas son tan sutiles que al inicio pasan desapercibidos. Se investigan métodos clínicos de diangnóstico precoz que faciliten la labor del médico de cabecera. Acaba de salir un artículo en el que demuestra que con tan sólo 4 simples preguntas puede ayudar a los médicos a distinguir entre los pacientes con la pérdida de memoria relacionada con la edad y las personas con deterioro cognitivo leve amnésico un factor de riesgo temprano para la enfermedad de Alzheimer.

 Las cuatro preguntas son:

• ¿Con frecuencia tienen problemas para saber el día, fecha, mes, año y hora, o necesita consultar un diario o calendario varias veces al día para acordarse? 
• ¿Repite la misma preguntan o dice las mismas cosas varias veces al día? 
• Excluyendo las limitaciones físicas, ¿tiene problemas para pagar facturas o llevar las financias o los miembros de la familia se han de hacer cargo de ellas porque dudan de su capacidad? 
• ¿Tiene problemas o ha disminuido la capacidad de orientarse? 

Si les soy sincero, desde hace muchísimos años tendría que responder a esas preguntas que sí. No puedo ir sin reloj, si no lleva fecha no lo quiero y si lleva el día de la semana mejor. Soy un despistado del copón y repito las mismas preguntas a mi mujer. No llevo las finanzas de mi casa, mi mujer me lo prohibió ya que duda de mi capacidad; me da una semanada y listos. El GPS ha sido mi salvación ya que soy incapaz de orientarme cuando voy en coche aunque haya pasado cien veces por el mismo sitio y si me dan el plano de una boda (sin GPS) me pierdo irremediablemente. Creo que tengo una pérdida de memoria relacionada con la edad ya que este año acabo de cumplir los 102 años en Facebook.

¿Cómo debería ser una buena canguro?

Una buena canguro debería:

• Escuchar atentamente a los niños y observar su comportamiento
• Establecer unos límites razonables para los niños y hacerlos respetar consistentemente
• Explicar a los niños por qué ciertas cosas no están permitidas y ofrecerles alternativas aceptables
• Afrontar las situaciones cuando surjan y antes de que estén fuera de control
• Cumplir las promesas que hace a los niños. Unirse a los juegos de los niños sin interferir
• Fomentar que los niños propongan cosas y tengan sus propias ideas antes de hacer ninguna sugerencia
• Valorar y reforzar los esfuerzos de los niños y consolarlos cuando estén "dolidos" o frustrados con gestos afectivos como un abrazo o una caricia
• Hablar a los niños con naturalidad y utilizando un tono conversacional sobre lo que están haciendo 
• Ayudar a los niños a animarse mutuamente incitándolos a compartir sus logros
• Animar a los niños a completar proyectos, aunque les cueste más tiempo del que se había programado en un principio
• Limitar las conversaciones entre adultos en presencia de los niños
• Respetar las ideas y decisiones de los niños. Evitar darle a elegir a un niño cuando sólo hay una opción posible
• Dejar que los niños cometan sus propios errores y que aprendan de ellos (siempre que no sea peligroso)

(Recomendaciones de la Academia Americana de Pediatría)

¿Por fin un tratamiento útil para los piojos?

Hace tiempo de hablé de un producto que parecía ser efectivo para tratar los piojos. Ahora les vuelvo a hablar de él, la ivermectina. Este producto ha sido aprobado por la Food and Drug Administration (FDA) de EE.UU para que sea comercializado en forma de loción para tratamiento de los piojos en niños a partir de los 6 meses de edad. Además, esta medicación denominada Skilize, tiene la ventaja de aplicarse una vez durante 10 munutos y elimina la necesidad de peinado de las liendres.

Su llegada a España tardará un tiempo. En muchas ocasiones las reglamentaciones sanitarias son complejas para introducir medicamentos nuevos.

¿Será verdad tanta felicidad para los padres y escuelas? ¿Nos veremos librados de esa pesadilla? No creo y veremos los resultados a largo plazo. Hasta el momento menos del 1% de los pacientes tuvieron efectos secundarios como conjuntivitis, enrojecimiento ocular e irritación ocular, caspa, piel seca y sensación de picor.