Tami, ha enviado una nota a sus amigos en la que dice:Muchas gracias a todos! La Asociación ya está recibiendo vuestras ayudas y ofrecimientos y están súper agradecidos y yo más!! También esto está sirviendo para que el resto de "afectados" envíen el mensaje a sus amigos y familiares, gracias, gracias y gracias!!
Como saben, Tami, es una mamá que vino a mi consulta con un bebé sin fuerza, hipotónico. Era evidente que no era normal y con el estudio adecuado se diagnosticó de Síndrome de Prader-Willi que es un trastorno genético pero como la incidencia aproximada es de un caso por cada 15.000 nacimientos, está considerada como una enfermedad rara. No existe prevención médica, ni cura, pero el diagnóstico precoz es esencial ya que la atención temprana y especializada logra mejorar mucho al niño que la padece.
Tami, no dio su brazo a torcer. Removió cielo y tierra y sabe todo sobre esta enfermedad y, además, me ha enseñado mucho. En España, la Asociación Catalana de Síndrome Prader Willi había organizado un congreso nacional para noviembre con especialistas de todo el mundo pero debido a la falta de dinero no podían hacerlo. Lanzó un llamamiento, del que todos los que la conocemos, nos hicimos eco del problema y, por lo que cuenta, todo se va encarrilando. Pero, ¡no dejen de ayudar! Aporten su "granito de euro" al número de cuenta de la asociación ACSPW (Associació Catalana Sindrome Prader Willi)
2100 2450 01 0200049755 (La Caixa)
Concepto: Donación congreso
¡Gracias! Después de hacerlo, se sentirán mejor.
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