¿Qué son las Enfermedades Raras? Según la definición de la Unión Europea, las enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica de los que hay 5 o menos casos por cada 10.000 habitantes. El INH (Instituto Nacional de Salud) de los Estados Unidos considera como enfermedad rara o huérfana aquella que presenta menos de 200,000 casos de prevalencia entre los norteamericanos. Unos 30 millones europeos están afectados por enfermedades raras.
Se conocen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 el número de ellas para las que no existe tratamiento curativo. Cerca del 40 por ciento de los afectados han necesitado desplazarse más de cinco veces fuera de su provincia en los últimos dos años y el 76 por ciento de los afectados (que supone más de dos millones de personas) se ha sentido discriminado por motivo de su enfermedad.
4 comentarios:
Gracias por dedicarnos un post. Como ya digo en mi blog, tienen todos ustedes mi más completa admiración.
Un beso.
Ánimos a todos aquellos que tengan algúna persona cercana con una Enfermedad Rara. Es muy dura la lucha. Y un recuerdo para un familiar que murió de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y que batalló muchísimo
Cuando leemos una noticia así la mayoría piensa que nunca formará parte del grupo de Enfermos Raros, ni él/ella, ni nadie de su círculo más cercano.
Yo también pensaba que mis hijos nacerían sanos y que no tendrían ningún problema, y desafortunadamente no ha sido así.
Muchos ánimos a los Enfermos Raros y a sus familiares y amigos.
Gracias a las nuevas tecnologías los pacientes, familiares, amigos, profesional sanitario, etc. que viven de cerca las enfermedades minoritarias nos sentimos uno más de la sociedad porque es como una ventana abierta al mundo.
Montse
www.behcet.es
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