Fundación Música Abierta ¡bravo!

En los congresos médicos de todo tipo, y en todo el mundo, hay un espacio dedicado sólo a las casas comerciales para que puedan presentar e informar de sus productos. Esto es perfectamente legal y ético y no suponiendo ningún conflicto de intereses entre los profesionales de la salud y la industria farmacéutica. Como comprenderán poner un stand es muy caro por lo que sólo las empresas poderosas pueden hacerlo. En algunos eventos como el reciente 60º Congreso Nacional de Pediatría celebrado en Valladolid donaron un rinconcito para entidades sin ánimo de lucro que ayuden a los niños. Había muy poquitas. Este año me encontré con una amable señorita que se pasó horas y horas en el dedicado a la Fundación Música Abierta sin que le hicieran mucho caso. Me interesé en ella y le prometí difundir su labor en este blog. Y así lo hago.

La música es un bien cultural y social innegable que ha de hacerse accesible a todos los individuos para que se beneficien de sus cualidades educativas, terapéuticas, de regulación emocional y de mejora de las relaciones sociales. Interpretar música no consiste en la mera actividad de producir sonidos con un instrumento, supone mucho más. Implica mejorar la creatividad, desarrollar la capacidad de expresar sentimientos e ideas, facilita las relaciones sociales, educarse culturalmente y en valores, divertirse, aumentar la capacidad de pensamiento abstracto, la memoria, la atención y la concentración. El facilitar el acceso a la práctica musical a personas con alguna limitación, permitiéndole aprovechar todos esos beneficios de la música, también mejorar sus condiciones físicas (ampliar y mejorar la fluidez de los movimientos) y, sobre todo, permitiéndole participar en la sociedad con las mismas oportunidades que los demás. A lo largo de la historia se han dado casos de músicos que por sufrir una discapacidad han tenido que adaptar sus músicas, o han buscado otros recursos para seguir tocando.

La Fundación Música Abierta se constituyó en 2009 en la localidad de Urueña (Valladolid), para fomentar la participación musical en personas con limitaciones físicas, cognitivas o sensoriales. Algunas de estas personas, debido a sus limitaciones, han visto mermadas sus posibilidades de tocar un instrumento musical, disfrutar de la danza o de la creación musical.

Juguetes para niños excepcionales

Me gusta el título para describir a niños con problemas de diversa índole y no estigmatizarlos. En el suplemento Magazine de La Vanguardia de ayer (19/09/10), el escritor Quim Monzó en su sección Seré Breve escribe un articulo memorable titulado "El color del caballo blanco de Santiago" -no puedo encontrar el enlace pero sí la portada- en el que critica el uso de eufemismos en vez de afrontar la realidad de los nombres de enfermedades importantes. Por supuesto que estoy de acuerdo con él, por cierto también excepcional por ser un genial escritor y padecer un trastorno del movimiento poco frecuente y muy evidente, pero comprendo que a los padres les cueste aceptar el nombre "popular" como ciego, paralítico, tonto, retrasado. etc.

Me he enterado de la existencia de la web Hoptoys que, según consta en su presentación, el inicio de esta formidable aventura se debe a la toma de conciencia de Bryon Torres, educador especializado, y de su mujer Véronique, del hecho de que no existía en Francia ningún recurso de juegos y juguetes educativos y lúdicos adaptados a las necesidades de los niños discapacitados. Para responder a esa necesidad, crearon la web con una selección de herramientas actuales prácticas para "aprender jugando" en casa, en terapia o en un medio educativo, ya que un niño discapacitado es antes que nada un niño. En ella intentan actualizar de forma permanente esa idea educativa para responder a las expectativas de esos "niños excepcionales". 

Me he apuntado como colaborador aunque bajo la advertencia de "cuando pueda". Por suerte o desgracia recibo continuamente "ofertas" de colaboración en revistas, radios, periódicos, etc. pero el día sólo tiene 24 horas y... debo dormir un poco.

Los más desvalidos nos enseñan a ser solidarios

Este vídeo me conmueve cada vez que lo veo. No sé quién lo ha hecho ni para quién. Reconozco que no pertenezco a ninguna ONG para ayudar a "los de fuera" porque no me acaban de convencer. Que conste mi admiración por muchas de ellas pero como dice muy bien Javier Elzo, el español es poco solidario; es cierto que se vuelca en momentos de arrebato -como el reciente desastre de Haití- pero una vez pasado el impulso no suele mantenerse fiel a una institución. Aunque vivamos bien soy de los que creo que la desgracia ya la tenemos dentro.

En España hay más de 8 millones de personas, aproximadamente 2.150.000 hogares, que viven en la pobreza. Representa a más del 20% de la población. La pobreza severa –menos del 25% del Rdn (Renta media disponible neta) - afecta a más de 1.700.000 personas, aproximadamente unos 300.000 hogares. Dentro de ese grupo, los que padecen una pobreza extrema son más de 500.000 personas.

La caridad bien entendida empieza por uno mismo.

El profesor venera a su alumno: Joan-Carles Surís

Sí, estoy muy contento. Hace años pasó por el hospital un médico brillante; en aquellos tiempos la medicina del adolescente era conocida por unos pocos y Joan-Carles Surís, ese médico brillante, me hizo caso y se fué a EEUU a la Universidad de Minnesotta con "una"bestia parda" en este campo, Robert Blum. Joan-Carles se especializó en Medicina del Adolescente e hizo, además, un máster en salud pública (MPH). Al volver a España la medicina del adolescente ya era algo más conocida pero en el Hospital no tuvimos ni el espacio ni la visión de futuro para cazarlo. Hizo su doctorado "cum laude" en Barcelona, fué fichado por el Dr.Pierre André Michaud y actualmente es responsable del grupo de investigación de la salud del adolescente (GRSA) y médico asociado de la Unidad Multidisciplinària de Salud del Adolescente (UMSA) del Hospital
Universitario de Lausana (Suiza).

Es una autoridad mundial en el adolescente con enfermedad crónica (un 10% la tiene), es decir, aquélla que requiere un cuidado permanente y continuado (diabetes, enfermedades, fibrosis quística, espina bífida, etc.). Algunas afectan, además, al aspecto físico, siendo un problema añadido a la adaptación y aceptación del joven a sus compañeros y a la sociedad. Es un hecho que en la mayoría de países desarrollados aumenta el número de jóvenes con enfermedades crónicas y discapacidades. Antaño los niños con enfermedades crónicas morían muy pequeños; ahora, más del 90% superan, como mínimo, los 20 años de edad. Tratar la enfermedad crónica durante la adolescencia, una época de crecimiento rápido y cambios fisiológicos acompañados de procesos de individualización y socialización importantes, constituye un reto para el individuo, su familia y las instituciones sanitarias. En esta IV Jornada de Asociaciones de Padres de Pacientes del Hospital Sant Joan de Déu, que se celebrará mañana por la tarde, se abordarán las repercusiones de las enfermedades en el desarrollo y el crecimiento de los jóvenes y los efectos que la etapa adolescente puede tener sobre las enfermedades.

Oír al Dr. Surís es una delicia por lo mucho que sabe y lo bien que lo dice. Si usted está interesado, por su profesión o por ser un familiar afectado, no se pierda su conferencia y, por ende, todo el acto. Y si no tiene ninguna relación con el tema pero tiene hijos, es maestro, profesor, educador y quiere aprender, también.

Lady Ann Wood (Ana Bosque), responsable de las Asociaciones de Padres, un "terremoto" de mujer, es la organizadora del acto y yo le ayudo en lo que puedo.

Mi nombre es José

Confieso que este anuncio de La Caixa me ha conmovido. Ha pasado desapercibido para muchos, es poco agradable para el gran consumidor: "¡quiá, total es un retrasado...!. Ignoro si es un actor, si es auténtico sin doblar o doblado. Dice una verdad apabullante. "Yo sirvo para algo y lo hago bien".

La fortuna o la desgracia me han librado de una situación similar a la de José pero yo he estado mucho tiempo como muchos padres que vienen a mi consulta preocupados por una pregunta angustiosa: "¿Qué será de mi hijo/a cuando nosotros ya no estemos?". Hijos con capacidades limitadas, buenas personas y educadas pero con un bagaje cultural corto y con escasos recursos para enfrentarse a un mundo sin compasión. Cuando vemos a uno miramos hacia otro lado; cada uno con sus problemas que ya tenemos bastantes.

Véanlo; no sé si José es un hombre feliz pero ha conseguido ser autónomo.



Versión en catalán: criatures.cat

Compañeros poco sensibles

Mi amigo Sir Louis Virgule, es un pediatra de una resiliencia contrastada. Afectado hace años por un problema de la médula espinal se ve obligado a ir en silla de ruedas. Tiene un sentido del humor finísimo y cáustico; tanta coña hace que, en ocasiones, firma sus escritos en catalán como "elrodes" (el ruedas). Ha tenido que soportar y soporta la incomprensión ajena a su discapacidad para andar. El hospital proporciona unos aparcamientos dedicados a los "minusválidos" que trabajan en él. Todos sabemos que algunos, en las grandes superficies y aparcamientos callejeros, aprovechan "un momento" estos parkings para hacer "un recado" ignorando el trastorno que produce al que lo necesita en realidad. ¿Los médicos estamos sensibilizados ante esta "tontería"? Debería ser que sí pero es que no.

Esta foto está tomada desde la ventana de mi despacho del hospital, justo encima del parking reservado a minusválidos. Pueden ver el coche blanco de una doctora completamente sana en el lugar correspondiente al de mi amigo Sir Louis. Éste, al llegar, se tuvo que buscar la vida. Al lado hay una moto aparcada, también de una doctora completamente sana, justo antes de la plaza de parking de otro ·discapacitado". Hay mil sitios para ponerla, pero no; delante de un parking de inválidos "no molesta" (muchos, con bondad infinita comentan "se puede mover, no está bloqueada"). Dos doctoras capacitadas bloqueando dos parkings de compañeros "discapacitados". Soberbio.

PS. Información de la gripe porcina. La OMS ha elevado el riesgo del nivel 3 al 4, eso indica que la probabilidad de pandemia ha aumentado pero que todavía no se considera inevitable. El medicamentos recomendados para cuando se tiene la enfermedad son Relenza y Tamiflu pero ya no los encontrará en las farmacias. Los laboratorios fabricantes se han disparado en bolsa. No se fíe de las webs que ofrecen el medicamento por internet.

Yo no me lavo bien. Perversión del eufemismo

Doctor, qué titulo tan raro. Pues sí: ahí va. Sospecho que, desde mi más tierna infancia, cuando me ducho por la mañana me dejo partes importantes de mi cuerpo para lavar ya que sólo las mujeres tienen “higiene íntima”. Me di cuenta hace poco leyendo un anuncio. Voy a ponerme en contacto con la Ministra de Igualdad a ver que me sugiere.

Según Wikipedia "un eufemismo es una palabra o expresión políticamente aceptable o menos ofensiva que sustituye a otra considerada vulgar, de mal gusto o tabú , que puede ofender o sugerir algo no placentero al oyente. También puede ser la sustitución de nombres secretos o sagrados para evitar revelar éstos a los no iniciados. Algunos eufemismos tienen la intención de ser cómicos. Se produce cuando se pretenden usar inofensivas palabras o expresiones para desorientar, evadirnos, o evitar enseñarnos la verdadera, cruda y desagradable realidad. A menudo el propio eufemismo pasa a ser considerado vulgar con el tiempo para ser sustituido de nuevo". Así pues, desde hace muchos años que hemos abandonado las palabras “anciano”, “viejo” a cambio de “tercera edad”, “persona con experiencia”; a la "preñada" se prefiere calificarla como “estado de buena esperanza o encinta”.

Esta introducción me sirve para el post de hoy, sugerido por Sir Louis Eat (en ocasiones, Virgules), compañero de fatigas del Hospital y dentro de poco -eso sí que es meritorio- Licenciado en Derecho. A los antes llamados impedidos, paralíticos o inválidos sucesivamente se ha ido eufemizando como minusvalidos, discapacitados y el summum de aberración ahora son “personas con habilidades diferentes”.

Evidentemente, a primera vista, el uso del eufemismo parece tener una pátina de consideración hacia la persona afectada, pero en una visión más perversa de la cuestión, el principal beneficio del eufemismo se lo lleva el emisor y no, en cambio el receptor. Apliquemos la teoría al caso práctico: en un aparcamiento reservado a estas personas la gente lo respetará más si sabe que va destinado a un impedido o a un inválido que si es para una persona con “habilidades diferentes”, y que antes cederá el asiento en el autobús a un anciano que a alguien “con experiencia”. Ítem más, la gente tiene el descaro de aprovecharse del inválido -ser aparentemente inferior- para aparcar pero no se atreve a hacerlo en aparcamientos institucionales (embajadas,etc.), entidad superior.

Me dirán que quizá soy muy mal pensado, pero a veces lo que damos por hecho tiene otra lectura más perversa.

¿Han hecho testamento?

Muchas veces les he preguntado a los papás si ya han hecho testamento. Muchos parecen sentirse incómodos ante la pregunta, la mayoría no lo han hecho y algunos no lo quieren hacer porque puede ser un signo mal fario.

La razón de la pregunta es por la juventud de sus hijos. Si ambos padres desaparecieran ¿quién los cuidaría? ¿se tendrían que separar los hermanos para repartirlos entre los miembros de la familia? ¿quién cuidaría de ellos? ¿han decidido qué persona es de confianza ciega para ser nombrada tutor de los niños hasta la mayoría de edad?

Copio y pego. Hacer testamento es una medida importante y mucho más en el caso de tener un hijo con discapacidad pues es una manera de protegerlo.

En el testamento se puede determinar quién se desea que sea el tutor cuando falten los padres, lo cual facilita las cosas y evita situaciones de vacío legal. En el testamento propio, los padres pueden incluir una cláusula que establezca el destino de los bienes del hijo cuando éste fallezca, etc.

Hacer testamento evita un trámite posterior que supone gasto pues es necesario hacer la declaración de herederos para poder repartir los bienes y es la mejor forma de dejar resueltos los problemas de reparto de la herencia. Por eso, debe ser lo mas preciso posible y adjudicar los bienes concretos a cada heredero.

Cuando no hay testamento, o es declarado nulo por cualquier circunstancia, heredan por este orden:

• Los hijos y descendientes.
• Los padres y ascendientes.
• El cónyuge viudo.
• Los hermanos y sobrinos, éstos por derecho de representación.
• Otros parientes colaterales.

Cada línea cierra el paso a las demás. Es decir: si hay descendientes ya no hereda nadie más, excepto el cónyuge viudo que tiene siempre un derecho de usufructo.

Como podrán comprender no soy un experto en estos temas pero vuelvo a insistir, háganlo, es barato y se quedarán más tranquilos. Yo ya he hecho varios.