viernes, 17 de febrero de 2012

Síndrome de Lowe, podemos ayudar

lowesyndromefoundation.org
El síndrome de Lowe, (también llamado síndrome renal oculo cerebral), es un trastorno recesivo ligado al cromosoma X, afecta a los hombres y es una enfermedad muy rara (de las que pocos prestan atención) tanto la sociedad como la industria farmacéutica. Las enfermedades como el Síndrome de Lowe se conocen como de "baja prevalencia". En estos casos, sino es gracias a la investigación médica a nivel internacional, es muy complicado poder conseguir tratamientos, mediante los llamados "medicamentos huérfanos", que permitan unas mejores condiciones de vida de las personas que sufren estas enfermedades. Se entiende por medicamento huérfano, aquel que establece un diagnóstico, previene o trata una enfermedad que padecen menos de cinco personas de cada diez mil en la Unión Europea, y que además, tenga serias dificultades para ser comercializado.         

Transmito el llamamiento de la asociación de afectados:

AYUDANOS A AYUDAR es el nombre de los diferentes actos que la Asociación Española de Síndrome de Lowe  llevará a cabo en Pineda de Mar (Barcelona), el próximo día 3 de marzo. Con la finalidad de fomentar la investigación en las enfermedades minoritarias y en conmemoración del Día Mundial que se celebra el día 29 de febrero, en el Centro Recreativo se realizarán diversas actividades como la conferencia: "La investigación más allá de las enfermedades raras: enfermedades ultra raras y el poder en el propio paciente" a cargo de la Dra.. Merche Serrano (Neuropediatra del CIBERER-Hospital St.. Juan de Dios) y un sorteo benéfico. Los fondos que se recojan irán destinados a un proyecto de investigación, que se llevará a cabo por profesionales del Hospital San Juan de Dios de Barcelona y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Minoritarias (CIBERER) en el mismo hospital en colaboración con las propios pacientes. Existe una fila cero para todas las personas que quieran colaborar de forma desinteresada y se realizará una sorteo benéfico de diferentes obsequios proporcionados gratuitamente por empresas y personas particulares.

 No hay nada más gratificante para una persona, que ayudar a quien más lo necesita! Os animamos a difundir esta actividad, que tiene un coste simbólico de 3 euros para las personas interesadas en asistir a la conferencia y al sorteo benéfico. Agradecemos la colaboración del CIBERER, del Hospital San Juan de Déu de Barcelona, del Ayuntamiento de Pineda de Mar, de ADIAM (Asociación de Discapacitados del Alto Maresme), de FEDER y del Centro Recreativo y Cultural . Sin su ayuda, no podríamos llevar a cabo este acto. Los datos de la fila "cero" para los donativos son: 2038 1079 0660 0050 7222 Para más información: Tel. 635 47 47 44 / / info@sindromelowe.es