lunes, 4 de febrero de 2008

La historia de Riley: nació demasiado pronto

Cuando un bebé nace de forma muy prematura, la reacción inicial de los padres suele ser "hagan lo que haga falta" para salvar su vida. Con frecuencia, esto provoca dilemas éticos cuando están en la llamada "zona gris". ¿Cuándo hemos de hacer todo lo posible para que el niño sobreviva o, por el contrario, cuándo debemos dejar que la madre naturaleza actúe y decida sobre la evolución natural del pequeño? Repito y vuelvo a repetir que la muerte es lo único de lo que estamos seguros que ocurrirá antes o después; otras cosas no las sabemos ni siquiera lo que pasará mañana. La siguiente preocupación, que aumenta con el paso de los días, es si estos niños prematuros serán normales o tendrán secuelas neurológicas en el futuro. Para ser padres de prematuros se necesita ser "padres coraje": un día las noticias son buenas; y otro, descorazonadoras y angustiantes.


Hoy les presento la historia de Riley, un ex prematuro. Si quieren, pueden seguir su desarrollo únicamente observando las diapositivas; las palabras sobran. Es un canto al trabajo bien hecho y al amor de unos padres.

5 comentarios:

drcalderonpediatra dijo...

Que tan grande es el ancho de banda de tu zona gris??
Te faltan muchos Rileys por conocer. Esos pequeños triunfos silentes nos son los que nos dan fuerza a seguir y no pensar en zonas grises, sino en un trabajo constante, equilibrado y con sentido comun.
Saludos

Dr. Santi dijo...

No me gusta polemizar con los que me escriben. Mi blog puede contener tanto humor como seriedad. Le envío información sobre la llamada "zona gris".Saludos, Dr. Calderón


PEDIATRICS Vol. 120 No. 3 September 2007, pp. 519-526 (doi:10.1542/peds.2006-2966)

Resuscitation in the "Gray Zone" of Viability: Determining Physician Preferences and Predicting Infant Outcomes
Jaideep Singh, MD, MPHa,b, Jon Fanaroff, MD, JDc, Bree Andrews, MD, MPHa, Leslie Caldarelli, MDa, Joanne Lagatta, MDa, Susan Plesha-Troyke, OTa, John Lantos, MDa,b and William Meadow, MD, PhDa,b
OBJECTIVE. We assessed physician preferences and physician prognostic abilities regarding delivery room management of exceedingly low birth weight/short gestation infants.
METHODS. We surveyed US neonatologists to assess their behavior in the delivery room when confronted with infants with gestational ages of 22 to 26 weeks. We identified 102 infants in our NICU with birth weights/gestational ages of 400 g/23 weeks to 750 g/26 weeks, whose follow-up care was ensured because of their participation in ongoing clinical trials. We determined 4 proxy measures for "how the infant looked" in the delivery room (Apgar scores at 1 and 5 minutes and heart rates at 1 and 5 minutes) and assessed the predictive value of each marker for subsequent death or neurologic morbidity.
RESULTS. For infants with birth weights of <500 g and gestational ages of 23 weeks, only 4% of 666 responding neonatologists would provide full resuscitation. In contrast, for infants with birth weights of >600 g and gestational ages of 25 weeks, >90% of neonatologists considered resuscitation obligatory. For infants with birth weights of 500 to 600 g and gestational ages of 23 to 24 weeks, only one third of neonatologists responded that parental preference would determine whether they resuscitated the infant in the delivery room. The majority wanted "to see what the infant looked like." For 102 infants with birth weights of 750 g, Apgar scores at 1 and 5 minutes and heart rates at 1 and 5 minutes were neither sensitive nor predictive for death before discharge, survival with a neurologic abnormality, or intact neurologic survival.
CONCLUSIONS. The "gray zone" for delivery room resuscitation seems to be between 500 and 600 g and 23 and 24 weeks. For infants born in that zone, neonatologists' reliance on accurate prediction of death or morbidity in the delivery room may be misplaced.

alfredo vazquez dijo...

Me alegra ver este post. Hace unas semanas estuve comiendo con una médico, que me habló de una colega que estaba haciendo un estudio muy serio sobre los nacimientos prematuros y la intersección entre la ética médica, la preparación de los padres. Parece ser que la ciencia permite hoy mantener vivos a prematuros todavía no formados de los que practicamente su totalidad quedan con secuelas muy graves. por lo visto en Barcelona ya se han dado casos de padres que tras un pediodo de cuidados han renunciado voluntariamente a su hijo ante la imposibilidad de cuidarlo. estamos hablando de gente con pocos recursos que se ven obligados a dejar incluso el trabajo, dejar de cuidar a sus otros hijos, etc...
la verdad es que nunca hasta después de esa comida me percaté del grave problema que se engendra con la premisa de "si puede vivir que viva, al precio que sea". La ética en estos casos no es fácil, y caminar contra la sabiduría de la naturaleza a cualquier precio es peligroso. Esta médico comentaba: Un caso que vaya por buen camino por 99 abocados a una en muchos casos "no vida" ni del propio bebe, ni de las familias.
Yo no tengo información suficiente para pronunciarme, pero desde luego he conocido un parte de las noticias de las conquistas médicas del telediario que desconocía.

Mariona dijo...

Me algero mucho que Riley esté bien y en casa.
Todo lo que se pueda hacer para seguir adelante es bienvenido.
Se me ha puesto gallina de piel viendo las fotos.
saludos doc!
Mariona

Pilar dijo...

Creo que la calidad de vida del sujeto y de su entorno debe ser prioritario a la cantidad de vida.