Orgulloso de colaborar con Cure4Kids

El Saint Jude Children´s Research Hospital de Memphis (ciudad en cuyo equipo de baloncesto jugaban los populares hermanos Gasol)   ha tenido a bien incluirme en "Cure4Kids for Kids Collaborators" junto a Tallulah Forrest y Carlos Fábrega. Estoy muy contento de ello. Los tres hemos trabajado mucho para inculcar a los niños hábitos saludables y prevención del cáncer y hemos colaborado, gracias a su programa informático, con distintas instituciones dando charlas para padres.

Les transcribo la página inicial de la web:

"Cure4Kids es el sitio Web dedicado a mejorar el cuidado médico para los niños en países alrededor del mundo. Siendo un recurso, un portal y un puente de conocimiento, Cure4Kids proporciona educación continua y herramientas de comunicación global a profesionales de salud que tratan a niños con cáncer y otras enfermedades catastróficas. ¡Explore este recurso gratuito y comience a colaborar por todo el mundo!".

Su trabajo es ejemplar y vale la pena darse una vuelta por su web.

Ha valido la pena: hablar a los niños de cáncer y de vida saludable

El otro día les comentaba que íbamos a realizar una charla sobre el cáncer, la prevención y estilos de vida saludable en una escuela de niños situada a unos 100 km de mi hospital. Si pulsan aquí verán un avance fotográfico de la actividad que ha durado toda una mañana y ya ha salido la noticia en los medios de comunicación. Para mí ha sido emocionante. En un trabajo a tres bandas, St. Jude Children´s Hospital, el campus La Salle y un servidor nos hemos embarcado en esta aventura apasionante. Ya les dije que hay una persona excepcional, lady Tallulah Forrest, un motor imparable y ordenado que lo ha organizado hasta el mínimo detalle. A mí me ha tocado la parte "brillante" del asunto aunque no exenta de trabajo; hasta la una de la madrugada no acabé de hacer el montaje de las diapositivas y vídeos -reformando las de Cure4Kids y adaptándolas a nuestro idioma- para explicarles a estos chicos las células normales, las anormales, qué es un cáncer, cómo se investiga, cómo se trata, qué es una remisión, que es la quimioterapia y la radioterapia. Además les expliqué la pirámide de alimentos y cómo podían calcular su índice de masa corporal (IMC) de forma automática para saber si estaban delgados, normales u obesos. Además les presenté unos ejemplos del tiempo de ejercicio necesario para perder las calorías ingeridas con diversos alimentos.

A las 6 de la mañana me levantaba para escribir este blog e ir en coche al colegio. Como no, aunque yo siempre compruebo mis presentaciones, me llevé mi ordenador, mi proyector y mis pendrives repetidos por si las moscas. Efectivamente, al colocar mi presentación en el portátil del colegio no funcionaba; lo sustituimos por el mío y santas pascuas.

De esta charla me llevaré un recuerdo imborrable de las preocupaciones de dos niñas que quisieron hablar hablar conmigo en privado. Una de ellas, muy alta y desarrollada, a la que sus compañeros, en ocasiones, la llamaban "la jirafa" para hacerla rabiar curiosamente le preocupaba quedarse "bajita". Le habían comentado -un hecho que la mayoría de padres creen erróneamente- que "después de la regla ya no se crece". Eso no es cierto y así se lo comenté además de explicarle el desarrollo en la mujer. La otra, le puso la piel de gallina a mi esposa cuando yo le contaba la historia, me vino a ver porque su padre tenía un cáncer y su abuela había fallecido de los mismo. Me di cuenta enseguida de que estaba triste y preocupada tanto por su padre como por ella misma-¿podía tener un cáncer también? Como vi que era serio nos sentamos a charlar en el aula mientras los compañeros iban a hacer el baile hip-hop; creo que pude tranquilizarla mucho y se fue a bailar (en las fotos los verán con la monitora disfrutando como camellos).

Al acabar todos los niños nos pidieron autógrafos; me quedé pasmado de lo agradecidos que estaban. Firmé más de 60-70 porque querían, además, alguno para su familia. Yo estaba sentado en el suelo del gimnasio rodeado de niños y no veía nada. Cuando acabé, al levantar la cabeza, estaba la niña del papá enfermo y sonriendo me dijo dándome un librito que le habíamos dado sobre el cáncer "quiero que me hagas una dedicatoria". No sólo lo hice sino que le pregunté si tenía Facebook y al decirme que sí le prometí que en cuanto llegara al primer ordenador le pediría "entrar en su muro". Y así ha sido, ya estamos conectados.

¡Hasta en la tele!

¡Qué palabrejas nos inventamos!

Estoy empezando a colaborar con la prestigiosa Universidad La Salle (Universitat Ramon Llull) en temas de robótica, educación sanitaria en las escuelas sobre prevención de cáncer junto con el Saint Jude Children´s Hospital (Memphis) y reconocimiento facial de enfermedades. Mi ángel salvador en aquel inmenso campus y galimatías para el visitante es la bella y eficaz Tallulah Forrest, con una cabeza muy bien amueblada por sus inmensos conocimientos y una simpatía arrolladora manteniendo siempre una educación exquisita.

Hace poco, para aprovechar el tiempo, comimos juntos el el restaurante de la universidad para preparar unas clases educativas para niños/jóvenes que impartiremos es la escuelas de la orden de los salesianos. En medio de un barullo ensordecedor, en cinco minutos ya resolvimos la estrategia para empezar a usar el material educativo y las charlas que daremos en las escuelas con material proporcionado por expertos del hospital americano.

Mientras la estaba esperando en la recepción me dediqué a curiosear por los folletos informativos de dicha universidad. Al leer el de la Agenda para el año 2010-2011 que describen los Másters, Postgrados y Executive Education, quedéme pasmado y atónito al leer: Curso de Medicina y Tecnología. Máster Universitario en Minería de Datos Aplicada a la Medicina. ¡Tóma ya! pensé, esto es que buscan productos sanos entre los minerales de la naturaleza con lo cual demostré una ignorancia supina ya que se trata de formación sobre herramientas y análisis y minería de datos que permitan extraer conocimiento, original, útil e interesante, que proceda de estudios del campo de la medicina y de otras ciencias experimentales.

Dada mi cortedad mental he decidido homenajear a los mineros con el himno de nuestra consulta externa de pediatría del Hospital Sant Joan de Déu.

Los mejores hospitales infantiles en EEUU

En EEUU que valoran mucho la eficacia y la eficiencia, cada año hacen un "ranking" de los mejores hospitales según unos baremos establecidos con una rigurosa selección. Este año los diez primeros son los que les pongo a continuación:

Children's Hospital (Denver)
Children's Hospital Boston
Childrens Hospital Los Angeles
Children's Hospital of Philadelphia
Children's Medical Center (Dallas)
Cincinnati Children's Hospital Medical Center
Johns Hopkins Children's Center (Baltimore)
New York-Presbyterian Morgan Stanley-Komansky Children's Hospital
St. Louis Children's Hospital-Washington University
Texas Children's Hospital (Houston)

Si quieren ver unas "postales" de algunos de estos centros pulsen aquí y verán porque a uno le da la sana envidia de no poder trabajar en uno de ellos aunque he tenido la suerte de visitar y conocer a médicos del Hospital de Denver.

En casos de cáncer, una enfermedad que todos los padres con un hijo afectado quieren saber dónde es el mejor lugar del mundo también hay una clasificación que verán a continuación. Sin embargo, yo les sugeriría el nuestro. El equipo dirigido por el Dr. Jaume Mora está a la cabeza de esta especialidad infantil y el hospital también tiene fluidas relaciones con el tercero de la lista -lo verán subrayado a continuación; curiosamente el padre de los jugadores de baloncesto, Gasol, nos echa una mano frecuentemente en comunicaciones con un programa llamado Cure4Kids ya que vive en Memphis y trabaja en ese centro médico:

Children's Hospital Philadelphia
Children's Hospital Boston
St. Jude Children's Hospital, Memphis
Texas Children's Hospital, Houston
Cincinnati Children's Hospital Medical Center
Children's Hospital Seattle
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, Nueva York
Childrens Hospital Los Angeles
Children's Hospital Johns Hopkins, Baltimore
Children's Hospital Denver
Children's Hospital Lucile Packard en Stanford, en Palo Alto, California
Children's Healthcare of Atlanta
Children's Cancer Hospital-University of Texas MD Anderson Cancer Center, Houston
Children's Memorial Hospital, Chicago,
Children's National Medical Center, Washington, DC,
Children's Hospital Mattel de UCLA, Los Angeles
Children's Medical Center, Dallas
New York-Presbyterian-Romansky Morgan Stanley Children's Hospital
UCSF Children's Hospital, San Francisco
Universidad de Minnesota Amplatz Children's Hospital, Minneapolis
Nationwide Children's Hospital, Columbus, Ohio
Children's Hospital St. Louis, Washington University
Universidad de Michigan CS Mott Children's, Ann Arbor
Duke Children's Hospital and Health Center, Durham, NC
De Monroe Carell Jr Vanderbilt Children's Hospital, Nashville

De todas formas no se dejen engañar porque estos hospitales también son los más caros del mundo y para tratar a un niño en uno de ellos has de tener un buen seguro privado o ser multimillonario. En el listado no sale ningún hospital público. En España hay una clasificación de calidad para hospitales públicos en la que el nuestro sale entre los primeros del Top nacional. Hay otro listado de los mejores hospitales del mundo pero ignoro -tampoco me he preocupado de mirarlos- los criterios que reúnen para salir en ella. Si quieren distraerse pulsen aquí. Veremos lo que ocurre con la reforma sanitaria que está promoviendo el Presidente Obama y si tendrá impacto en sistema sanitario americano.

PS. Esta clasificación de "Best Hospitals in USA" también incluye a los peor valorados de EEUU por los "clientes" y si pulsan aquí veran el listado.

Cena - Copago y "Best of the Best Hospitals in USA" 2009

Cada año en EEUU se hace un ranking con la clasificación, en función de diferentes parámetros, de los que se consideran los mejores hospitales infantiles. Esta clasificacione puede adolecer de errores o inexactitudes pero no deja de ser un baremo de la calidad en los servicios y los que estamos "metidos en el ajo" sabemos que esa clasificación se ajusta bastante a la realidad. Bastantes médicos de mi Hospital han pasado por uno de ellos, otros se están formando y algunos tenemos relaciones profesionales habituales por "cable". He aquí el listado, posición y puntuación de los mejores hospitales de niños de EEUU:

1. Children's Hospital of Philadelphia: 100
2. Children's Hospital Boston: 96.5
3. St. Jude Children's Research Hospital (Memphis, Tenn.): 87.2
4. Texas Children's Hospital, Houston: 64.3
5. Cincinnati Children's Hospital Medical Center: 63.6
6. Seattle Children's Hospital: 53.8
7. Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (New York City): 52.8
8. Children's Hospital Los Angeles: 48.1
9. Johns Hopkins Children's Center, Baltimore: 48
10. Children's Hospital Denver: 43.2
11. Lucile Packard Children's Hospital at Stanford (Palo Alto, Calif.): 41.9
12. Children's Healthcare of Atlanta: 40.2
13. Children's Cancer Hospital-University of Texas M.D. Anderson (Houston): 39.7
14. Children's Memorial Hospital, Chicago: 39.4
15. Children's National Medical Center (Washington, D.C.): 37.8
16. Mattel Children's Hospital UCLA (Los Angeles): 37.7
17. Children's Medical Center Dallas: 37.6
18. New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital: 37.2
19. UCSF Children's Hospital (San Francisco): 36.7
20. University of Minnesota Amplatz Children's Hospital (Minneapolis): 36.4

Justo ayer fui a una cena de amigos con cumpleaños en la que habían varios médicos que, cosa rara, hablamos de las diferencias entre la medicina entre EEUU y España. Sólo citaré a dos: al anfitrión, Sir Enric Boada, uno de los mejores traumatólogos del país y a Lord Xavier Magriñá, ginecólogo/oncólogo/experto mundialen un artilugio robótico para operar llamado DaVinci que trabaja en la Clínica Mayo de Phoenix (Arizona). En el fragor de la discusión quedó claro que la medicina en España es buena pero que es imprescindible el "copago" y que no hay políticos con "lo que hay que tener" aunque sea una cantidad mínima para imponerlo. Yo creo necesario un "copago" pero otro día hablaré de otros temas de la suculenta cena.

Próxima conferencia: Drogas ¡se pueden conectar por internet!

¿Qué haría usted si, de pronto, encuentra "costo, tripis, etc." en el bolsillo del pantalón o en el bolso de nuestr@ hij@?

1. Armar la de San Quintín y darle de guantazos
2. No decir nada y callar
3. Decirle que como vuelva encontrale "ese material" le quita móvil, iPod y semanada
4. Comentarle que lo ha visto pero que no le preocupa que siga tomando para que experimente mucho
5. Asistir a esta charla

Sí, sí esta charla la retransmitiremos por internet a quien lo solicite aunque el número de conexiones es limitado . Gracias a la "malas artes" de Sir Charles, jefe de los medios audiovisuales del Hospital, conseguimos esa maravilla. Recuerden que la hacemos conectando con el Saint Jude Hospital (Memphis,EEUU) -les estamos inmensamente agradecidos a Ana Schuler y al Sr. Gasol- que nos ayudan con su programa especial Cure4Kids . Por tanto los solicitantes internacionales (Andorra, Alemania, etc.) ya pueden empezar a ponerse en contacto con Sir Charles para lograr una conexión gratuita esté donte esté el solicitante. Para ello escriban a cfabrega@hsjdbcn.org

Seguimos con nuestro empeño de difundir la educación sanitaria de tal forma que los papás que viven en lugares lejanos puedan verla de forma casi idéntica a los asistentes "in person".

El día D es el 27 de Marzo a las 19:30, la estrella invitada, Dr. Matalí. Las conferencias de este año han tenido una asistencia récord y es que en época de crisis es difícil encontrar lo que ofrecemos. Altísima tecnología con un producto - charlas educativas para padres, educadores, etc.- bueno, bonito y barato.

Saint Jude Hospital: Gracias por ayudarme en la charla para padres

Quiero dar las gracias a Ana Schuler, al Sr. Gasol, en Memphis, a Carles Fábrega, jefe de los Medios Audiovisules del hospital, y a todos los que me han ayudado para llevar a la práctica la charla de hoy. Simplificando: a todo el equipo de telepediatría. Estoy contento y creo que los futuros papás también. Si alguno de los asistentes se ha quedado con dudas, puede escribirme a stornel@hsjdbcn.org. Tengo mucho trabajo, pero intentaré responder lo antes posible.

Estamos animados con este proyecto que consiste en que los padres puedan "asistir" a las charlas desde su casa o cerca de ella. El que pueda y quiera echarnos una mano, será bienvenido.

Escribo desde el Apolo XIII

En un "post" anterior les comenté que ayer por la tarde realizábamos la primera experiencia de educación médica para padres. El tema era muy interesante: qué hacer con el niño después de un golpe en la cabeza. A las 19:30 el nuestro hospital se conectaba, vía Memphis (EEUU), con una población pequeña de Catalunya situada a unos 100 km de distancia. Sir Charles, jefe del departamento de telemedicina, dirigía la operación. Yo estaba en otro ordenador conectado como oyente. Vi la conferencia pero la comunicación se cortó a la mitad. "Houston, tenemos un problema" - me encanta esta frase porque revela el auto control del que la pronunció- no pude ver el final. Luego hablé con mi móvil a Sir Charles y le pregunté cómo había ido. Me respondió con una voz agridulce: se había conseguido el objetivo pero con dificultades de recepción de imágenes y sonido. No parecía muy animado. En ese momento me di cuenta de la importancia que tiene el ver también el rostro de la persona y, mejor todavía, la presencia física para darle unas palmadas en la espalda.

Hay una palabra que define lo que deberíamos hacer a partir de ahora: coraje. Thomas Alva Edison dijo que la base del éxito es un 1% de inspiración y un 99% de transpiración. Yo creo que la experiencia de ayer fue pionera. Y exitosa aunque no lo parezca. Ahora hemos de analizar dónde falló el proceso y volverlo a intentar. No se imaginan el trabajo que ha costado esta simple transmisión tanto para los colaboradores de la población de Cabanes, los del Hospital St. Jude de Memphis - a los que desde aquí envío un abrazo-, como a Sir Charles y a mí.

Ahora ya he llegado a la Tierra, sano y salvo. Si algún experto en telecomunicaciones a distancia con sistemas abiertos, casi gratuitos, puede echarnos una mano en este proyecto será bien recibido.

Nervios a tope. "Lanzamos el primer sputnik"

Five, four, three,two, one,¡ zero!... Nuestro director del Servicio de Telemedicina, sir Charles, y un servidor estamos ultimando los preparativos para una experiencia pionera en España. Entren en la web del Hospital: verán anunciada una Charla para Padres - se hace una mensual- sobre la actuación de los padres ante un golpe en la cabeza de su hijo, muy frecuentes y potencialmente mortales.

Los que viven en los alrededores de Barcelona tienen la suerte de poder acudir en persona y hacer las preguntas que quieran. La asistencia es gratuita. Puede ir quien quiera. Llamen y vayan; vale la pena.

Pero he aquí la novedad. A través de nuestros equipos de telemedicina los asistentes de una población del Alt Empordá podrán verla desde su colegio. Hacer esto, aunque parece que con la tecnología actual sea muy sencillo de realizar, tiene una complejidad enorme ya que la transmisión se realiza a través del Hospital Sant Jude de Memphis (EEUU) con un programa costosísimo que gentilmente nos lo dejan utilizar gratuitamente. En resumen, el Dr. Cambra, que es especialista en cuidados intensivos, hará la charla y la verán en una población a más de 100 km de nuestro Hospital sin costo alguno para ellos. Si "nuestro invento funciona" abrimos un camino nuevo e insospechado para Educación Sanitaria a distancia para los papás, maestros, profesores, etc.

Los que puedan y vivan en Barcelona, llamen al Hospital, apúntense y vayan a la conferencia.

P.S. Hoy, otra novedad del mundo mundial, pruebo este vídeo a ver como va el asunto. Si a ustedes les parece bien tengo pensado un consejo de un minuto a la semana. ¿me soportarán?