Es uno de los trastornos que más me ha impactado por la ateración que produce en el niño y en su familia. Visito a una joven afecta de esta extraña enfermedad. Una pequeña descripción de lo que ocurre lo pueden leer en la Historia de Pilar aunque yo no he sido el pediatra de su hijo varón.El Síndrome del Vómito Cíclico (SVC) es un trastorno catalogado como enfermedad rara de la que se sabe aún muy poco. Descrita por primera vez por Samuel Gee en 1882 pasó desapercibida durante más de un siglo hasta que la creación, en 1993, de la Asociación del Síndrome de Vómitos Cíclicos (CVSA, en sus siglas en inglés, accesible en www.cvsaonline.org) de EE UU y Canadá, generó un impulso investigador hasta nuestros días aunque todavía no se ha encontrado la causa, el tratamiento y su prevención. Es uno de los trastornos más impresionantes que he vivido.
Los pacientes con SVC presentan episodios intensos y recurrentes de nauseas y vómitos, muy similares entre sí. El inicio es brusco y se producen con mayor frecuencia en horas de la noche y la madrugada. En la mayoría de los casos se desencadenan por situaciones de estrés (placentero o no placentero) e infecciones (catarro común, sinusitis), aunque el agotamiento físico y algunos alimentos como el queso y el chocolate pueden precipitar las crisis. El episodio termina de la misma manera en que inició, de una forma brusca, algunas veces tras quedar dormido el niño después del agotamiento físico sufrido por la intensidad del cuadro. Una vez iniciado el episodio, los vómitos repiten con mucha frecuencia -crisis de vómitos de hasta 80 veces al día, a intervalos de tres o cuatro minutos. Algunos niños las crisis duran hasta 15 días aunque lo habitual es entre 1 y 4 días. Aparecen con cierta regularidad (cíclica), varias veces al mes o al año, y entre las crisis se encuentran bien. Durante los episodios el niño adopta una actitud que ha sido llamada «coma consciente», pues se desconecta de su entorno, se pone pálido, se muestra asustado, prefiere un ambiente oscuro y tranquilo, se niega a hablar y siente molestia por los ruidos, determinados olores y prefiere beber líquidos fríos. La mejor revisión médica sobre este trastorno la pueden encontrar pulsando aquí (hay que registrarse y está en inglés).
Como pueden imaginar, además del trastorno familiar que provoca, puede desencadenar trastornos electrolíticos, deshidratación y otras alteraciones más graves.
11 comentarios:
Hola soy madre de una niña que padece svc desde los 4 años ahora tiene 10 , hace poco tiempo estuvimos en el hospital San Juan de Dios ya que tuvimos un ingreso alli necesario entre medias de una visita al Dtor Tormo. Debido a la mala evolucion de mi hija Angela y al desconocimiento total de el SVC desde el servicio de psiquiatria del HOSPITAL NIÑO JESUS DE MADRID, se les ocurrio la brillante y descabellada idea de pedir una medida de proteccion en la comision del menor de Madrid para proceder a retirarme la tutela de mi hija a ver si separandola de todo su entorno mejoraba , ya que para los psiquiatras este sindrome es de componente psicogeno y los sintomas son somatizaciones de conflictos mentales. Estando diagnosticada por 2 veces por HOSPITAL DOCE DE OCTUBRE DE MADRID Y HOSPITAL LA PAZ .Bueno pues estos ilustrados psiquiatras ( algunos), con ayuda de otro ilustrado, perteneciente a hospital de dia terapeutico de Madrid "Pradera de San Isidro", se cargan de un plumazo el svc y lo convierten por "arte de magia" en un transtorno conversivo con ganancia secundaria de los ingresos, transtorno inespecifico de la alimentacion , transtorno reactivo del vinculo en la infancia y demas gilipolleces, para justificar su desconocimiento y quitarse el caso de encima . Gracias a el Dtor Tormo, esta medida echa y propuesta por unos "enfermos mentales", vagando por distintos centros institucionales estando sin diagnosticar y sin medicar , lo cual, les hace muy peligrosos.Bueno, pues gracias al Dtor Tormo Carnice se ha podido solucionar , cerrar el expediente y archivarlo , por el momento.
Mientras tanto nos cambian, por sintomatologia ( segun la direccion del hospital, al servicvio de Digestivo de este Hospital Niño Jesus, llevados por Dtra de Digestivo Martinez.
Vamos a probar despues de haberlo echo con Sumial, Ciproheptadina, Amitriptilina, Topiramato, Zofran,Anafranil, lorazepam, tramxilium ,sinogan , Haloperidol, y un largo etc............., CON CARNICOR EN COMBINACION CON COENZIMA Q 10 ¡QUE LE PARECE? CONOCE ALGUN CASO AL QUE LE HAYA SEPARADO UN POCO LAS CRISIS? . Mi hija tiene crisis cada mas o menos 15 dias necesitando ingreso.Me gustaria saber su opinion respecto al nuevo tratamiento profilactico. De lo demas entiendo su no nombramiento estoy acostumbrada con que solo lo lea me bata. Gracias por difundir esta terrible enfermedad tanto para los afectados como para los padres y familiares aver si con la ayuda de todos no tratan esto ni como una enfermedad mental ni como una gastroenteritis
Es una historia terrible. Supongo que le han descartado una enfermedad metabólica. En cuanto al tratamiento preventivo no tengo ningún dato. ¿Se han puesto en contacto con la asociación de Vómitos Cíclicos?
Pues si, s0n conocedores desde la Presidenta Pilar Paramo , el Dtor Ramon Tormo Carnice ASESOR MEDICO DE LA ASOCIACION EN ESPAÑA, ellos me han apoyado desde la ASOCIACION ESPAÑOLA DEL SINDROME DE VOMITO CICLICO cuya sede esta en Barcelona , junto con todos los miembros de la asociacion que somos muchos afectados con diferente gravedad en cuanto a numero de episodios y duracion.
En cuanto a enfermedad metabolica fue descartada en estudio hace 4 años no se si valoraran repetir de nuevo algunas pruebas . Me traje recomendacion hecha por Dtor Tormo Carnice dr repetir algunas pruebas si los episodios eran cada vez mas proximos y si la evolucion empeorara, junto ha protocolo de actuacion antes , durante y despues de crisis posibles tratamientos profilacticos y totalmente desaconsejado tanto centro de dia terapeutico como medida a adoptar por comision ya que el desconocimiento y mala evolucion de mi hija ayudo a que unos psiquiatras lanzaran sospecha por mi parte de Munchausen por poderes.
Gracias a la asociacion Española de SVC CONTACTAMOS CON EL PAIS, RADIO (PROGRAMA DE ONDA CERO ISABEL GEMIO Y CARTAS DE INFORMACION DESDE LA ASOCIACION A LA DIRECCION MEDICA DEL HOSPITAL NIÑO JESUS DE MADRID Y ESTO SE HA CONSEGUIDO FRENAR.
Lo que me importa en estos momentos es que mi hija tenga las crisis mas separadas para que la pobrecilla descanse de todo el martirio que lleva. El jueves pasado salimos del ultimo ingreso en la secccion de gastro de dicho hospital , con reflujo gastrico durante toda la exploracion del transito que se le realizado. Llevamos dos salidas de crisis en las cuales en los periodos asintomaticos se esta produciendo dolor abdominal en rafagas estreñimiento , nauseas. No se le termina de quitar el aspecto palido y ojeroso propio de las crisis y el dolor abdominjal y las malas digestiones tampoco cosa que hace unos 2 meses estaba totalmente asintomatica entre crisis. Actualmente toma motilium 5cc antes de desay comid y cena, esomeprazol de 20mg mañana y noche y olanzapina 1/2 1/2 y 1 de 5mg para la ansiedad tratamiento puesto por servicio de psiquiatria. Un saludo , espero sirva de ayuda divulgar el caso para mi hija y para todos los demas afectados.
Hola Dtor, mi hija ha empezado hoy a las 6 h de la mañana con una nueva crisis de vomitos y dolor abdominal, ha sido uncambio de ayer a hoy muy brusco llevaba 2 dias bastante bien desaparecio el dolor , las nauseas el aspecto ojeroso y gris y comenzaba a estar sonrosadita salio del cole a las 17 h bien , lo unico que se quejo es que sobre las 8 o asi comenzo a parpadear mucho y me dijo jo que me pasa en los ojos no puedo dejar de pestañear , yo le dije eso es que tienes sueño pero es cierto que lleva un tiempo con esto de los parpadeos, me comento la Dtra de Digestivo Maria jose Martinez que haria un parte interconsult para que la viera el neurologo
Es correcto
Hola soy un Padre con una niña con svc todo lo que contais es cierto lo que me parece peor es que los medicos no tienen ni idea pero ellos hacen incapie en creer que saben lo que se hacen ellos tiene la culpa de que los padres de nuestros hijos con svc no creamos en ellos pues a mi tambien me paso y me mandaron a mi hija al psiquiatra cuando mi hija tenia una enfermedad de svc no tenia nada de la cabeza por aquel entonces no habia asociaccion pero gracias adios y una madre que hablo conmigo que tenia el mismo caso pude llevar a mi hija a sevilla y por lo menos darle calidad de vida pues aun sabiendo que esta enfermedad hoi y antes no tiene cura en sevilla conoci aun medico que conocia la enfermedad por congresos es el presidente de digestivo de españa un señor donde los alla.Actualmente mi hija tiene 17años y tiene crisis de vez en cuando en el año actual tuvo una en enero pero bueno no son tas segidas como antes .Os mando un saludo a todos.
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|06 de febrero 2013
hola soy madre de una niña que
desde los 6 años sufre de vómitos ciclícos ahora tiene 21 años y es una situación muy difícil para nosotros como padres ver a nuestra niña como se pone cuando le da la crisis le dura de 2 a 3 días. Los médicos nunca le encuentran nada le hacen toda clase de exámenes y todos les salen buenos.
Si alguien pude encontrar algo o algún tratamiento se los agradeceriamos mucho.
mi cel 3122204326 gloria isaza
Mi hijita desde el año tres meses sufre esto. Afortunadamente es cada dos semanas o más. Y la intensidad es baja. Igual nos trastorna la vida a todos verla sufrir. Después de mil médicos y extirpacion de la vesícula, sola me he dado cuenta q tenía esto. Un neurologo le dio ac valproico, q es bastante tóxico. Ya llevamos días con este tto y quería saber sí a sus hijos se lo han dado y sí han tenido mejoría. Acá la están tratando como epilepsia abdominal
Hola les hablo desde Argentina y soy madre de un niño de 5 años que padece svc empezó hace un año atrás y lo lleve a un hospital que me queda cerca de mi casa desde allí me dijeron que si el volvía a tener este episodio lo llevara directamente al hospital garrahan que es uno de alta complejidad...cuando llegue los gastroenterólogos se sorprendieron ya que este caso no lo habían visto nunca...le empezaron hacer muchos estudios complejos, el tenia crisis mensuales y la verdad que yo al principio no entendía que era lo que tenia mi niño...el ultimo estudio que le hicieron para descartar cualquier otra cosa fue una biopsia y todo salió bien finalmente lo vieron varios neurólogos y le hicieron un electroencefalograma de vigilia y de sueño...cuando los neurólogos vieron los resultados directamente ese día lo medicaron con flunarizina de 10 mg.y ya pasaron 5 meses de que no le dan estas terribles crisis...de lo único que me preocupo es que este medicamento produce mucha ansiedad por lo cual el come todo el día y le agarra sueño...pero ya me lo habían advertido el tratamiento dura 6 meses. Haci que nos falta un mes para que todo esto termine. Saludos
Así mismo mi pequeño lo tiene en un ciclo de cada dos meses el primer vómito es violento, se produce luego de una reunión de eventos congestión, aceleramiento, y así como dicen un factor desencadenante como el chocolate, el segundo y tercer vómito es de menor intensidad y luego como vino desaparece. Espero que esto ayude a encontrar mayor claridad, veo que hay casos de gravedad extrema. Fuerza y paciencia a aquellos padres
hola gente!!! hola doctor!! les comento que tengo a mi hija, que va a cumplir 8 años y desde los 6 meses que tiene episodios muy seguidos de vómitos estuvo internada 2 veces por deshidratacion y así hasta los 8 años que va a cumplir recién hace un mes me dijo un gastroenterologo que ella padece svc, la verdad estoy muy angustiada porque siempre falta a la escuela por los vomitos..y ya no se que hacer..
soy de ARGENTINA saludos a todos!!
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