domingo, 28 de febrero de 2010

28F: Día Mundial de las Enfermedades Raras

¿Qué son las Enfermedades Raras? Según la definición de la Unión Europea, las enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica de los que hay 5 o menos casos por cada 10.000 habitantes. El INH (Instituto Nacional de Salud) de los Estados Unidos considera como enfermedad rara o huérfana aquella que presenta menos de 200,000 casos de prevalencia entre los norteamericanos. Unos 30 millones europeos están afectados por enfermedades raras.

Se conocen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 el número de ellas para las que no existe tratamiento curativo. Cerca del 40 por ciento de los afectados han necesitado desplazarse más de cinco veces fuera de su provincia en los últimos dos años y el 76 por ciento de los afectados (que supone más de dos millones de personas) se ha sentido discriminado por motivo de su enfermedad.

Doctor, ¿díganos una enfermedad rara para darnos una idea? ¿están seguros? Sólo les pongo una pequeña muestra de las que empiezan por A y proporcionado por la SIERE . Si también desean más información sobre enfermedades raras pueden pulsar aquí.

11 comentarios:

Viola Tricolor dijo...

Gracias por dedicarnos un post. Como ya digo en mi blog, tienen todos ustedes mi más completa admiración.
Un beso.

PRIMA EVA dijo...

Ánimos a todos aquellos que tengan algúna persona cercana con una Enfermedad Rara. Es muy dura la lucha. Y un recuerdo para un familiar que murió de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y que batalló muchísimo

Anónimo dijo...

Cuando leemos una noticia así la mayoría piensa que nunca formará parte del grupo de Enfermos Raros, ni él/ella, ni nadie de su círculo más cercano.
Yo también pensaba que mis hijos nacerían sanos y que no tendrían ningún problema, y desafortunadamente no ha sido así.
Muchos ánimos a los Enfermos Raros y a sus familiares y amigos.

Anónimo dijo...

Gracias a las nuevas tecnologías los pacientes, familiares, amigos, profesional sanitario, etc. que viven de cerca las enfermedades minoritarias nos sentimos uno más de la sociedad porque es como una ventana abierta al mundo.

Montse
www.behcet.es

咪叩~ dijo...

Plastic Products,外遇,徵信,徵信社團體服賓士Bmw,sum,Bmw,保時捷,法拉利,珠寶,黃金,結婚,鑽石 中古車估價,中古車行,中古車行情,中古車買賣,二手車,汽車借款,借款,台北當舖,融資,坐月子藥膳,月子餐,鑽石,痔瘡治療,外痔,內痔,痔瘡,便秘,辦公室,辦公室出租,,,安泰登峰

咪叩~ dijo...

Injection molding,Light guide panels,Mold design,Mold development 喜餅,喜餅禮盒,彌月油飯,彌月蛋糕,彌月禮盒,健身中心,健身房,健身,Spa會館,美容spa,外遇,徵信,徵信社,Biodegradable plastic,Disposable plastic cups,Disposable plastic cups,Disposable products,ECO products,PLA,Plastic Drinking Cups,polylactic acid,木工裝潢,居家裝潢,房屋裝潢,室內裝潢,

咪叩~ dijo...

室內裝潢設計,裝潢,裝潢工程,裝潢施工, 眼科,眼睛雷射,無刀雷射,雷射近視,外遇,徵信,徵信社,桃園房屋仲介,桃園房屋買賣,104人力銀行,104求職人力銀行,1111求職人力銀行,找工作,求職,中古車,法拍屋,桃園土地,桃園房屋,桃園房屋仲介,桃園房屋買賣,桃園房屋網,外遇,徵信,婦產科診所,上海旅遊 seo,關鍵字,關鍵字行銷,關鍵字,關鍵字行銷,汽車美容,

咪叩~ dijo...

food processing mixers,frying machine,patty machine,vegetable machine,近視,眼科,泰國,近視雷射,眼科,印度,西班牙,京都,東京,法國,美國,英國,埃及,義大利 2歐洲,casino gaming machine 裝潢設計,舊屋翻新,室內設計,室內設計公司,室內裝潢設計,裝潢設計,gaming machine manufacturer,slot game machine,slot machine cabinet,

咪叩~ dijo...

slot machine manufacturer,婚紗照,婚紗攝影,婚禮,結婚,禮服,seo 台北清潔公司,家事管理員,居家清潔,家事清潔,家事服務,生化湯,坐月子食譜,台北辦公室,廠辦,下午茶,景觀餐廳,親子餐廳 特色餐廳 新竹餐廳,票貼,DC Jack,徵信社 ,植牙,加盟,早餐店加盟,創業清潔公司,老人癡呆症,情緒管理,Hook and Loop,Injection Mold,

咪叩~ dijo...

商用不動產 廠房 不動產 土地 買土地 廠房出租 土地買賣 工業用地房 農地買賣,大溪老街,石門水庫,桃園日式料理,溫泉,溫泉會館 左旋C,沐浴,身體乳液,身體保養,保溼,保養,美體,香氛,精油,膠原蛋白 truss,大圖輸出,展示架,展場設計,展覽設計,海報架,海報設計,會場佈置,會場設計,廣告設計公司

江美琪Maggie dijo...

That's actually really cool!亂倫,戀愛ING,免費視訊聊天,視訊聊天,成人短片,美女交友,美女遊戲,18禁,
三級片,後宮電影院,85cc,免費影片,線上遊戲,色情遊戲,日本a片,美女,成人圖片區,avdvd,色情遊戲,情色貼圖,女優,偷拍,情色視訊,愛情小說,85cc成人片,成人貼圖站,成人論壇,080聊天室,080苗栗人聊天室,免費a片,視訊美女,視訊做愛,免費視訊,伊莉討論區,sogo論壇,台灣論壇,plus論壇,維克斯論壇,情色論壇,性感影片,正妹,走光,色遊戲,情色自拍,kk俱樂部,好玩遊戲,免費遊戲,貼圖區,好玩遊戲區,中部人聊天室,情色視訊聊天室,聊天室ut,成人遊戲,免費成人影片,成人光碟,情色遊戲,情色a片,情色網,成人圖片區