miércoles, 3 de octubre de 2007

Una crucecita en la Declaración de la Renta

Hace tres días estuve con una enfermera a la que conozco desde hace tiempo. Tuvo un hijo y se dieron cuenta que tenía problemas en su desarrollo. Después de diversas visitas y análisis fue diagnosticado de Síndrome de Lesch –Nyhan, enfermedad muy rara de la que solo se conocen unos 30 casos en España. Tienden a la automutilación tal como se ve en la fotografía aparte de afectación mental. Estas enfermedades “raras” o "huérfanas" solo interesan a los investigadores, muy poco a la sociedad y nada a los laboratorios (no son rentables). Mucha gente piensa: ¡Bastantes problemas ya tenemos algunos como para preocuparnos de cuatro bichos raros que corren por ahí! Yo confieso que muchas ONG no me merecen confianza aunque sí respeto. Tengo la duda de si el dinero va realmente adonde tiene que ir.


Los padres citados han activado la Asociación Española para el Síndrome de Lesch – Nyhan, pero no tienen medios. Están solos.

Creo que la Declaración de la Renta tendría que colocarse una casilla en la que uno pueda entregar el dinero a la entidad que desea ayudar. Una de ellas sería la casilla de la iglesia católica como otra cualquiera. Yo pondría la cruz en la del Síndrome de Lesch -Nyhan para ayudar a este grupo de padres coraje. El Hospital ha creado un espacio para ayudar en lo posible a estas asociaciones y crear una base de datos para informar de ellas. Si conoce alguna escriba a la esforzada encargada. Es un sol:

Anna Bosque
Espai d'Associacions
Hospital Sant Joan de Déu
Tel 93 600 62 08 - Fax 93 600 62 09
wwww.hsjdbcn.org

anabosque@hsjdbcn.org

Estoy, en parte, de acuerdo en lo que he leído en un blog aunque a algunos les parezca una provocación. Hago un extracto y la polémica está servida:

La campaña de Hacienda para la Declaración de la Renta de las Personas Físicas lleva ya varios meses en marcha. Sin embargo, queda aún un mes y es posible para quienes no hayáis entregado aun la declaración OBJETAR CONTRA LOS GASTOS RELIGIOSOS DEL ESTADO.

Sabéis que para el año que viene, el actual gobierno (socialista) ha aprobado subir al 0,7% la casilla de la Iglesia católica, y plantea añadir una nueva casilla (con 0,7% de subvención) para financiar a la Federación de Entidades Religiosas Evangélicas de España (FEREDE). A la lista pronto se sumaran las organizaciones musulmanas, judías, y también mormones, budistas y Testigos de Jehova, que ya han recibido el marchamo de "notorio arraigo". Pronto solo quedarán Tom Cruise y John Travolta protestando en la puerta del Ministerio de Justicia por la exclusión de los Cienciologos.

Ante este camino en pos del multiconfesionalismo que ha emprendido el gobierno actual (y que cuenta con el beneplácito de la derecha), hay que manifestarse y protestar apelando a la libertad de conciencia, negándonos a contribuir a la promoción y mantenimiento de organizaciones religiosas cuyas actividades nos son ajenas, nos desagradan o incluso nos repu
gnan.



5 comentarios:

Anónimo dijo...

Como casi siempre, apreciado doctor,totalmente deacuerdo con usted.
Y como estamos en un portal de pediatría, también me gustaría comentar lo de las ayudas a la maternidad. Sí,los famosos 2500 euros entre otros.
Como toda ayuda universal, no me parece justa. Habrá familias que no necesiten para nada este dinera y habrá otras que necesitarán cinco veces más!
Bueno, alo que íbamos, mi crucecita iría para la investigación científica, sin duda.

Anónimo dijo...

Y digo yo. La sociedad no puede eximir a estos "padres coraje" del pago mancomunado de los gastos del estado, esto es, impuestos, y que los ingresos de estas familias sean intregros para ellas, que bastante gastos tendrán para dar a a sus hijos los "extras" en atención y educación que los niños necesitan y no digamos si hablamos de dejarles la vida mas a omenos resuelta cuando los "padres coraje" no estén.

en definitiva: que de impuestos nada.

que os parece?.

Anónimo dijo...

Y digo yo. ¿La sociedad no puede eximir a estos "padres coraje" del pago mancomunado de los gastos del estado, esto es, impuestos, y que los ingresos de estas familias sean intregros para ellas, que bastante gastos tendrán para dar a a sus hijos los "extras" en atención y educación que los niños necesitan y no digamos si hablamos de dejarles la vida mas a omenos resuelta cuando los "padres coraje" no estén?.

en definitiva: que de impuestos nada.

que os parece?.

Mariana Stevens dijo...

Dr. me gustaría saber mas de esta enfermedad ya que tengo que exponer sobre esta enfermedad , seria muy importante para mi que ud. como medico pediatra me diera algunos consejos de esta enfermedad , tips , etc.

Saludos

Dr. Santi dijo...

El tiempo no me permite acceder a lo que desea pero este link es bueno.
http://www.ninds.nih.gov/disorders/lesch_nyhan/lesch_nyhan.htm

gracias por su interés en mi blog