Lo que aprendido de Marc

Marc es un niño de 11 años afecto de una trisomía 21 ( S. de Down) que visito en el hospital desde hace años. Es un chico alegre extrovertido, bondadoso y tozudo como una mula. De él y de su madre he aprendido dos lecciones.

La primera, fue en la visita de ayer en la que me saludó al entrar y, mientras yo había acabado de explorarle, se fijó en la pantalla de mi ordenador en la se veía una radiografía suya. En cuanto se vistió me soltó: "te voy a enseñar" y raudo se abalanzó sobre mí, se sentó sobre mis piernas a "lo bestia", empezó a manipular el teclado, entró en el buscador Google y entre los resultados apretó en este link diciéndome: "¡mira!". Iba a la velocidad del rayo y mientras jugaba me apunté la dirección. Cuando le di las gracias por haberme enseñado una cosa útil repitió: "¡mira, mira!" y entró en este link y también me guardé la dirección. Si ustedes entran en ellas verán que son juegos on-line gratuitos y se los envíe a Noemí Royes, "cerebrito" que ha desarrollado un programa de comunidad virtual (red social) interno entre pacientes ingresados, sus familias y sus amigos llamado TokTok en el que figuro con un"avatar" chulísimo.

La segunda, es el comportamiento de la familia. Hijo de unos padres estupendos cuya madre es una persona muy, muy influyente en los medios audiovisuales de Catalunya pero, a pesar de ello, jamás ha hecho uso de sus "prerrogativas" ni influencias para que la “cuelen” con su hijo antes que a las demás visitas y se espera, como todos los demás ,el tiempo que haga falta,sin rechistar a pesar de lo cansada que pueda estar. “Como debe ser... pensarán ustedes”; sí, pero la mayoría de las veces “los famosos” buscan enchufes y atajos en beneficio propio. No hay nada más incómodo y despreciable que muchos personajillos prepotentes que se merecen toda la variedad de epítetos desarrollados por el periodista José María García: "caducos y trasnochados", "tribuletes de pesebre", "lametraserillos", "abrazafarolas", "correveidiles", "chupópteros", "soplagaitas", "meapilas" o "ese es de los que se la coge con papel de fumar". Así sea, amén.

Versión catalana: http://criatures.cat

La repera: cochecito Bomo

Acabo de crear una nueva especialidad en la cual soy el primero y único de la promoción: BRICO-PEDIATRIA. Según la RAE el bricolaje es una actividad manual que se manifiesta en obras de carpintería, fontanería, electricidad, etc., realizadas en la propia vivienda sin acudir a profesionales. Y en eso estoy pero intentando aplicarlo a pediatría (padres e hijos). Desde hace poco tiempo, a la única neurona que me funciona le ha dado por la robótica, multiespecialidad que tendrá un impacto importante para niños con limitaciones del movimiento, discapacidades, etc.

Muchos creen que la robótica sólo tiene aplicaciones industriales pero no es así. Parte de nuestra vida, como los coches, está robotizada; y no sólo eso sino que les presento uno que me ha dejado atónito realizado por coreanos: Bomo, el primer robot cochecito de bebé del mundo para "perseguir" a sus padres por la casa o para distraerlo y les deje un rato tranquilos.

El Bomo es un "sillón" inteligente que permite al bebé estar sentado como un rey mientras le mantiene cerca de su madre o, por el contrario, lo pasea para que los papás puedan descansar. Está programado para diferentes funciones:

• cuna confortable si el bebé se duerme
• swing automático: movimiento de vaivén suave que se puede ajustar
• maniobra automática: se convierte en un coche que circula esquivando los muebles y paredes
• maniobra manual: tiene pedal de acelerador y volante. Los niños más mayores lo pueden conducir como un coche de "choque" pero si el conductor no es como Jaime Alguersuari se detiene automáticamente

Tiene muchas más virguerías y, para mí, algunos inconvenientes: pesa 13 kg y el precio... no lo digo.

A continuación verán un vídeo en el que compiten unos robots rastreadores y uno de los participantes es Daniel Giménez, ingeniero superior de electrónica y pareja de una residente de pediatría, Miriam Triviño con unos conocimientos, dedicación y simpatía envidiables. Los que vean el vídeo pensarán: "eso es una chorrada" y, en cambio los que somos brico-pediatras pensamos: "¿cómo puedo yo aprovechar ese artilugio para ayudar a niños hospitalizados?", a mí ya se me ha ocurrido una idea que pondré en marcha con Daniel al que no conozco personalmente pero sí por correo electrónico.

Ansiedad de separación y peluches antialérgicos

“Ni quito ni pongo rey, sólo sirvo a mi señor”.
(Palabras pronunciadas por Bernard Du Guesclin, allá por 1369, mientras separaba la cabeza del cuerpo de Pedro el Cruel de Castilla con un mandoble de su espada, coronando rey de esta manera a su señor a Enrique de Trastámara)

Un peluche es un juguete de tela relleno algodón u otro material, a menudo con forma de animal; la antiguas las muñecas de trapo caseras de los años 1800, y quizás anteriores también entrarían en este grupo. El peluche, una mantita, un pañuelo, una cinta y otros objetos son muy útiles para aliviar la llamada "ansiedad de separación" que casi todos los niños sienten alguna vez en su vida y es la preocupación que los niños sienten cuando se separan de quién los cuida regularmente, en la mayoría de los casos es la madre. Suele iniciarse cuando cumplen seis meses de edad porque hasta entonces han tenido un gran apego a la persona que lo cuida y ese cariño es tan fuerte que cualquier separación causa inseguridad. En los primeros años de vida del niño existen unos objetos con un valor excepcional que lo tranquilizan cuando se separa de los cuidadores. Donald W. Winnicott, pediatra y psicoanalista inglés, los llamó "objetos de transición" porque facilitan el paso de lo conocido (papás, casa) a lo desconocido (guardería). El osito de peluche es legendario y hay personas que lo conservan toda la vida como mi "señora" que me mantiene "esposado" a ella desde hace más de 30 años.

Cuando un niño nace, uno de los regalos más comunes de padres, familiares y amigos son los peluches pero por su composición pueden favorecer o empeorar a los niños alérgicos por acumular gran cantidad de polvo, ácaros, polen y otros alergenos ambientales. Hoy me atrevo a presentar unos productos con buena pinta comercializados en sinalergia que es una tienda especializada en productos para aliviar los síntomas de las alergias y para todos aquellos que desean un hogar limpio, saludable y libre de alergenos. Según ellos sus productos son naturales, hipoalergénicos y respetuosos con el ambiente y entre ellos destacan unos peluches denominados Amigos del Asma que han recibido la certificación exenta de alergenos de la Fundación Americana para el Asma y la Alergia y la Allergy Standard Ltds. Una curiosidad es la primera instrucción antes de usarlo y cada 4 semanas: congelar a -18ºC durante 24 h. ¿Por qué se hace? A ver si lo adivinan

PS: No he recibido ninguna comisión ni me han regalado nada...

Una película que me gustaría ver

"Hola a todos,

Ya está disponible el trailer de la peli basada en el comic "María y yo" sobre las aventuras y desventuras reales de un viaje de un padre con su hija María, que tiene autismo. Difundidla por favor. "

He recibido esta nota con el ruego de que difunda el trailer de la película. El autismo en un trastorno complejo, frustrante y con un desgaste para los padres terrible. Justamente hace poco tiempo la American Academy of Pediatrics acaba de hacer una recomendación muy destacada para detectar precozmente al niño autista. Tienen unos comportamientos característicos aunque al principio no es fácil saber si está afectado por este trastorno. Hace poco la prensa se hizo eco del buscador de internet para niños autistas que yo ya les presenté llamado Zacbrowser.

Para mí el gran problema de ver películas es que no voy nunca al cine: me mareo con las pantallas tan grandes, el sonido es ensordecedor y las escenas tiernas y silenciosas son destrozadas por el ruido de las palomitas que come el vecino y pasas un frío o calor de mil diablos. Cuando pueda bajarme películas honradamente con sistemas como iTunes las compraré pero ahora no sé hacerlo y no quiero ser "piratilla". Si ustedes conocen una buena web para bajarme películas se lo agradeceré; me temo que sólo veré este trailer de la película.

Con gusto hago mía la petición recibida para difundirla.

Padres novatos, ¿cómo sobrevivir el primer mes?

Día: 28 de enero de 2010
Hora: 19:30 h.
Lugar: Auditorio del Hospital
Inscripción (gratuita): Tel. 93 253 2130 (mañanas de 9-13h.
e-mail: auladepediatria@hsjdbcn.org

Es curioso ver como mucha gente prolonga sus estudios, se documenta en lo que le gusta, compra libros y revistas para dominar una materia pero desde la época homo de neardental los niños siempre han nacido igual y muchos futuros papás no tienen ni idea de los que se les viene encima. Cierto es que en la edad de piedra no se practicaban cesáreas porque no habían ginecólogos; las mujeres parían y siguen haciéndolo en sociedades poco desarrolladas, cantidad inmensa de hijos porque la mayoría se quedan por el camino dada la altísima mortalidad infantil.

Los padres modernos quieren pocos hijos, sano, bellos, sin un defecto y que desde el nacimiento no den el ">coñazo y eso, señores, no existe. Nacen niños sanos, enfermos, blancos, negros, tranquilos o llorones. Los padres modernos no saben lo que les espera tras el nacimiento de su bebé ya que hasta el parto han llevado una vida rutinaria, previsible y aburrida. Todo estalla a la llegada del "pájaro" en cuestión.

En la charla que les doy, "aclamada" por miles de oyentes porque se lo pasan bomba, les explico cómo sobrevivir con un bebé en el primer mes en una época en que el hedonismo brilla por su presencia y el sacrificio por su ausencia.

Si conocen a futuros padres avísenles de esta charla: se lo agradecerán.

Tengo un interés creciente en la robótica

Cada vez más me interesa la robótica y esta nota es para hacer un llamamiento a personas interesadas en ella y que quieran ayudarme porque su utilidad puede ser enorme para ayudar a los niños hospitalizados, discapacitados o con necesidades especiales. Según Wikipedia, un robot es una entidad virtual o mecánica artificial con un sistema electromecánico que, por su apariencia o sus movimientos, ofrece la sensación de tener un propósito propio. La palabra robot puede referirse tanto a mecanismos físicos como a sistemas virtuales de software, aunque suele aludirse a los segundos con el término de bots.

No hay un consenso sobre qué máquinas pueden ser consideradas robots, pero sí existe un acuerdo general entre los expertos y el público sobre que los robots tienden a hacer parte o todo lo siguiente: moverse, hacer funcionar un brazo mecánico, sentir y manipular su entorno y mostrar un comportamiento inteligente, especialmente si ése comportamiento imita al de los humanos o a otros animales.

Mi propósito es superar con métodos sencillos y con la colaboración de robótica de las universidades de España y centros especializados aparatos como el que si pulsan aquí vi por vez primera en San Francisco. Mientras dure la crisis he empezado a practicar con robots sencillos al alcance del público y de los jóvenes. Iré examinando sus posibilidades en pediatría y medicina del adolescente; creo que son considerables. Si la película "Avatar" consolida las 3D en las comunicaciones tendrá un gran impacto en la telemedicina.

Los mejores hospitales infantiles en EEUU

En EEUU que valoran mucho la eficacia y la eficiencia, cada año hacen un "ranking" de los mejores hospitales según unos baremos establecidos con una rigurosa selección. Este año los diez primeros son los que les pongo a continuación:

Children's Hospital (Denver)
Children's Hospital Boston
Childrens Hospital Los Angeles
Children's Hospital of Philadelphia
Children's Medical Center (Dallas)
Cincinnati Children's Hospital Medical Center
Johns Hopkins Children's Center (Baltimore)
New York-Presbyterian Morgan Stanley-Komansky Children's Hospital
St. Louis Children's Hospital-Washington University
Texas Children's Hospital (Houston)

Si quieren ver unas "postales" de algunos de estos centros pulsen aquí y verán porque a uno le da la sana envidia de no poder trabajar en uno de ellos aunque he tenido la suerte de visitar y conocer a médicos del Hospital de Denver.

En casos de cáncer, una enfermedad que todos los padres con un hijo afectado quieren saber dónde es el mejor lugar del mundo también hay una clasificación que verán a continuación. Sin embargo, yo les sugeriría el nuestro. El equipo dirigido por el Dr. Jaume Mora está a la cabeza de esta especialidad infantil y el hospital también tiene fluidas relaciones con el tercero de la lista -lo verán subrayado a continuación; curiosamente el padre de los jugadores de baloncesto, Gasol, nos echa una mano frecuentemente en comunicaciones con un programa llamado Cure4Kids ya que vive en Memphis y trabaja en ese centro médico:

Children's Hospital Philadelphia
Children's Hospital Boston
St. Jude Children's Hospital, Memphis
Texas Children's Hospital, Houston
Cincinnati Children's Hospital Medical Center
Children's Hospital Seattle
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, Nueva York
Childrens Hospital Los Angeles
Children's Hospital Johns Hopkins, Baltimore
Children's Hospital Denver
Children's Hospital Lucile Packard en Stanford, en Palo Alto, California
Children's Healthcare of Atlanta
Children's Cancer Hospital-University of Texas MD Anderson Cancer Center, Houston
Children's Memorial Hospital, Chicago,
Children's National Medical Center, Washington, DC,
Children's Hospital Mattel de UCLA, Los Angeles
Children's Medical Center, Dallas
New York-Presbyterian-Romansky Morgan Stanley Children's Hospital
UCSF Children's Hospital, San Francisco
Universidad de Minnesota Amplatz Children's Hospital, Minneapolis
Nationwide Children's Hospital, Columbus, Ohio
Children's Hospital St. Louis, Washington University
Universidad de Michigan CS Mott Children's, Ann Arbor
Duke Children's Hospital and Health Center, Durham, NC
De Monroe Carell Jr Vanderbilt Children's Hospital, Nashville

De todas formas no se dejen engañar porque estos hospitales también son los más caros del mundo y para tratar a un niño en uno de ellos has de tener un buen seguro privado o ser multimillonario. En el listado no sale ningún hospital público. En España hay una clasificación de calidad para hospitales públicos en la que el nuestro sale entre los primeros del Top nacional. Hay otro listado de los mejores hospitales del mundo pero ignoro -tampoco me he preocupado de mirarlos- los criterios que reúnen para salir en ella. Si quieren distraerse pulsen aquí. Veremos lo que ocurre con la reforma sanitaria que está promoviendo el Presidente Obama y si tendrá impacto en sistema sanitario americano.

PS. Esta clasificación de "Best Hospitals in USA" también incluye a los peor valorados de EEUU por los "clientes" y si pulsan aquí veran el listado.

Jóvenes fantásticos

Tengo permiso para reproducir esta fotografía que formará parte de varias exposiciones. De hecho, tengo muchas más que me ha enviado la joven de 15 años , "Anna la de Senegal," que ven a la derecha de su imagen junto con una nota muy divertida. Probablemente les parecerá exótica o rara pero tiene mucha "miga". La joven, paciente mía, esta en Senegal ayudando a sus padres. Y ¿qué se le ha perdido en ese país, doctor? Pues, simplemente, pasarse las vacaciones junto a ellos, odontólogos ambos, trabajando a destajo con recursos muy limitados en una misión humanitaria.

En vez de estar tan ricamente "tirados a la Bartola" tomando el sol y disfrutando de la playa sin pegar ni sello han decidido cada año ayudar en lo posible a personas sin recursos. Los hijos son los ayudantes trabajando de sol a sol y en la foto está ayudando a su padre mientras su madre está en otro cubículo atendiendo a más pacientes.

A menudo, y yo entre ellos, despotricamos contra los jóvenes por su amor al "dolce far niente" pero no representan a la realidad. Muchos dedican parte de su vida a ayudar a los demás en sus ratos libres cuando podrían estar en el cine, en la discoteca o fumándose un "porrete" con los amigos.

En el Hospital tenemos un equipo de voluntarios, dirigidos por la maravillosa Tina Parayre, al que pueden acceder los mayores de 16 años; les aseguro que es una experiencia única para los jóvenes y sin costo de viajes a otros países. Muchos van sábados, domingos o días de fiesta y otros en sus vacaciones de verano. Yo, que soy de los que creo que el hombre es malo por naturaleza, me alegro de ver que en el futuro habrán personas buenas de verdad.

Mi hijo ni duerme ni come

Estas afirmaciones no tienen ningún sentido pero las oigo a menudo en la consulta especialmente en niños que están alrededor de los "terribles dos" o más mayorcitos. Excepto en una enfermedad excepcional o una situación forzosa de torturas todos, absolutamente todos los humanos comemos y dormimos. Mejor o peor pero lo hacemos. El alpinista duerme colgado de una cuerda y el vagabundo en el suelo de la calle a la intemperie. Acomodarse a dormir no hay nadie que se resista y más de tres días no podemos mantenernos despiertos. Con la comida ocurre algo parecido. Podemos estar un tiempo considerable sin comer pero pocos días a sin beber. El cuerpo humano sano “es una máquina perfecta” sabe cuando y cuánto necesita dormir así como la cantidad y variedad de comida para mantenerse a punto. Los mecanismos de regulación del agua son sofisticadísimos.

Las necesidades basales de una persona vienen determinadas por su genética-metabolismo y por el crecimiento y ejercicio. Hay personas, afortunadas ellas, que comen lo que quieren y no tienen tendencia a engordar y a otras, desgraciadamente, como a un servidor les ocurre lo contrario. Con el sueño ocurre lo mismo. La regulación de estar despierto o dormido lo marca el cerebro y no es igual para todo el mundo siendo los periodos de sueño y vigilia variables de una a otra paersona. Con los niños ocurre lo mismo pero con una progresión diferente. Cuando es bebé duerme mucho y come mucho. A medida que va creciendo va disminuyendo la frecuencia de las comidas y de los periodos de sueño.

Pero comer, beber y dormir a pesar de ser unos mecanismos tan perfectos se pueden modificar por el entorno, temperamento y estilos de vida. Los países más ricos tienen más gordos a sus habitantes. Un sencillo ejemplo es China, de una vida austera y rural están cambiando rápidamente a un estilo de vida occidental. Resultado los niños ya empiezan a estar obesos.

A los residentes del hospital les insisto hasta marearlos que si los padres un pequeño paciente se quejan de que "no me come nada" pregunten, con todo detalle, el ritual al llevarlo a dormir. Es frecuentísimo ver como el "mal comedor" necesita irse a dormir acompañado o se duerme en el sofá o por la noche se levanta de su cama y cual "comando nocturno" se mete en la cama de sus padres. En resumen, el que come mal suele tener malos hábitos al irse a dormir.

Por si no lo tienen claro...

Hace poco di una conferencia sobre la situación de familia actual en nuestro país con datos de varias fuentes y el resultado es desesperanzador. La tasa de nacimientos aumenta por los inmigrantes. El matrimonio está en crisis, la mujer trabaja y tiene menos hijos- y la nefasta política de inmigración con grupos étnicos islámicos que no quieren adaptarse a su entorno llevará a una progresiva pérdida de nuestra identidad. En EEUU los latinos están copando ya lugares importantes de la administración pero ellos se han adaptado bien por ser de una cultura parecida o de raíces españolas. Cuando el Presidente Montilla llegó a Barcelona era un "xarnego" y es tan catalán que lleva sus hijos al Colegio Alemán -está en su derecho. En dos o tres generaciones -yo ya estaré en el otro barrio- el islamismo se habrá apoderado de los resortes del poder porque no pueden separar de ninguna forma estilo de vida, trabajo, costumbres, creencias y religión. Despacio y a base de ser más numerosos reivindican cosas que nos parecen increíbles. Comparen con los chinos que viven por aquí: ¿han dado algún problema? En la familia occidental actual la mujer está completamente liberada pero si el hombre islámico "progresa adecuadamente" en nuestro entorno y sigue manteniendo su fanatismo, las mujeres occidentales deberán ponerse la burka. Les muestro dos vídeos aleccionadores: