Estas españolas americanizadas....mi admiración para una

Una vez ya les hablé de una madre excepcional, con una cabeza increíblemente bien amueblada, que es directora de un departamento muy importante de investigación en Barcelona. Originaria de Alicante, ha trabajado con el Sr.Puertas (Bill, para los amigos y dueño de Microsoft) durante muchos años. Admiro a estas personas que están en todas partes y todo lo hacen bien. Yo, pobrecito de mi, intento estar en todas partes pero no llego. Para demostrar lo que digo, la señora en cuestión, ha tenido a bien enviarme esta preciosa foto de sus hijos mientras ella está trabajando en Vancouver. No se le escapa detalle y, además, he aprendido una cosa de ella. Si alguna vez le escribo un correo electrónico, porque estoy intentando que me ayude a un proyecto, me escribe rápido y conciso poniendo al final tres letras btw cuyo significado es "back to work" es decir "a trabajar, nene, no te me enrolles". Soberbio.

Javier Urra, una persona excepcional

Tuve la suerte de conocer personalmente a Javier Urra, psicólogo y ex Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid. Hace un año quedé "prendado" en una conferencia suya. Uno reflexiona, al oírle y ver su biografía, cómo hay personas con tal capacidad de trabajo bien hecho. El motivo de este post es comentarles la aparición del último libro de don Javier titulado "¿Qué ocultan nuestros hijos?" editado por la Esfera de los Libros. No se pierdan, para "abrir boca", el comentario publicado por este diario.

Les transcribo la sinopsis del libro. "Si hay una pregunta que ronda por la mente de la mayoría de los padres, ésa es la que da título a este libro, una preocupación cada vez más generalizada que Javier Urra analiza aquí. Basándose en las casi 5.000 respuestas obtenidas en una encuesta elaborada por él a hijos y padres de distintas regiones de España, tanto de colegios, privados y públicos, como de institutos, y tanto del mundo urbano como del rural, el autor desgrana los secretos de los adolescentes, sus mentiras, los temas tabúes en las familias, lo que callan también sus progenitores, las confidencias forzadas… Un estudio que busca romper el silencio y promover el diálogo, respetando la independencia de los jóvenes en su evolución hacia la madurez. Una obra que despertará la conciencia de los padres para que escuchen a sus hijos antes de que sea demasiado tarde."

Javier Urra también es autor de otros interesantes libros para padres: "Mujer creciente, hombre menguante" (2007), "El arte de educar" (2006), "El pequeño dictador" (2006) , "Jauría humana: cine y psicología" (2004), "Agresor sexual" (2003), "Escuela práctica para padres" (2003), "Tratado de Psicología Forense" (2002), "El futuro de la infancia" (2001), "Adolescentes en conflicto" (2000), "Charlando sobre la infancia" (2000) "Televisión: impacto en la infancia" (2000), "Niños y no tan niños" (1998), "Violencia, memoria amarga" (1997).

Y, además, un comunicador excepcional...

Próximas conferencias para padres

Tengo la suerte de José Tomás, torero, porque en mi charla de hoy está llena hasta la bandera, no hay plazas y ya hay lista de espera para la próxima. También hemos batido el récord de conexiones por Internet. El "cerebro" de todos los medios audiovisuales, Sir Charles Fábrega, es un hacha. Deseo que las condiciones meteorológicas sean clementes y las conexiones no se vayan al traste.

Les adjunto los títulos y fechas para las próximas charlas. Espero que puedan serles de utilidad:

2008

27 Noviembre ABC de la anticoncepción juvenil, ¿está usted al día? Prof. JM Lailla

2009

26 Febrero Problemas en la piel. La atopia” Dra. Asunción Vicente
26 Marzo Quiero que mi hijo sea más alto ¿qué talla tendrá? Prof. Rodriguez Hierro
30 Abril Papás “novatos” (repetición) Dr. García - Tornel
28 Mayo La homeopatía en el niño, ¿es útil? Dra. M. Christine Esteve

Estas charlas se realizan bajo los auspicios del Aula de Pediatría cuyo director es el Catedrático de Pediatría, Profesor Jiménez. para más información pueden llamar de 9-13 horas al tel. 93 253 2130

Fiebres recurrentes o periódicas, un grupo de enfermedades poco conocidas

Intento en este blog poner sólo mis reflexiones personales e intentar evitar "peticiones a lo Helena Francis" porque corro el riesgo de que estos escritos se conviertan en un valle de lágrimas cuando mi intención es que haya el mayor humor o información posible. Sin embargo no me puedo negar a ayudar a una médica de familia, a la que no conozco, afecta de amiloidosis secundaria a una Fiebre Mediterránea Familiar que se dedica divulgar la enfermedad. Si alguien desea ponerse en contacto con ella la pueden escribir a: martamartamar@hotmail.com

Doctor, hasta ahora no hemos entendido "ná de ná" hasta ahora con esos nombres tan estrambóticos. Se lo explico. Casi todo el mundo cree que las fiebres siempre están causadas por infección pero no siempre es así. Hay diversas enfermedades con fiebres repetidas sin infección por alteraciones genéticas y del sistema inmune. Estas enfermedades no solo se dan en adultos sino también en niños. Yo ya he diagnosticado dos niños con el síndrome PFAPA y uno por exceso de IgD. ¡Pero que rollazo es usted! seguimos en la inopia. Disculpen pero el tema no es sencillo. Solo se lo explico para que recuerden que fiebres periódicas o recurrentes no son debidas a infección. En nuestro hospital tenemos un especialista en este tipo de fiebres que, junto con el Hospital Clínico de Barcelona, están investigando estas enfermedades.

Para "marearlos" más les pongo una lista de ellas:

• Fiebre mediterránea familiar (FMF)
• Fiebre periódica con hiperinmunoglobulinemia D (HIDS)
• Síndrome periódico asociado al receptor de factor de necrosis tumoral (TRAPS)
• Síndrome de Muckle-Wells (MWS)
• Síndrome autoinflamatorio de urticaria familiar por frío (FCAS)
• Desorden inflamatorio multisistémico de inicio neonatal (NOMID/CINCA)
• Artritis estéril piógena, piodermia gangrenosa, acné (PAPA)
• Síndrome Blau
• Síndrome PFAPA
  

Para el que desee más información puede pulsar aquí y entrará en una web de afectados.

"Los rebeldes del bienestar"

Jordi Royo es psicólogo clínico, técnico asesor para la implantación de programas de prevención de drogodependencias de la Diputación de Barcelona, coordinador del programa municipal de prevención sobre drogas del Ayuntamiento de Badalona, asesor clínico de Amalgama-7, centro de atención bio-psico-social al joven y al adolescente, vicepresidente de la Fundación Privada Portal y colaborador docente en los cursos de doctorado y másters de psicopatología del adolescente de la UAB y de la Universidad de Girona.

El día 5 de Noviembre a las 19 h. en el Aula 1 presenta su libro "Los rebeldes del bienestar" -editado en español y catalán por Alba Editorial- en un acto que se celebrará en el Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB), c/Montalegre 5, 08001 Barcelona y al que recomiendo que asistan. Yo, desde luego iré, no me lo pienso perder. Escucharle es ver la vida desde un ángulo distinto. Conoce a los adolescentes como nadie y nos muestra que los del siglo XXI, en el llamado primer mundo, son esencialmente distintos de los de las pasadas generaciones. Son los hijos de Internet, de un mundo global, muy sujetos a las modas y a las leyes de un mercado de consumo poderoso y globalizado.

Estos nuevos adolescentes tienen que librar una singular batalla con los cambios profundos de una sociedad en permanente estado de transformación que ofrece muchos caminos en los que el adolescente puede confundirse y padres y educadores verse desorientados.

El copago y el desastre informático de la sanidad

Estoy de acuerdo con el copago pero no como se está planteando estos días queriendo que los pensionistas paguen parte de los medicamentos. Es un hecho que la Sanidad gratuita no se puede sostener y menos tal como va ahora. Ya comenté que se está convirtiendo en una gran ONG para los inmigrantes por su acceso a ella con una facilidad asombrosa y ahora, además, se añade otro problema muy grave con la falta de ingresos por el alto número de parados. En pocas palabras nos encontramos con una Sanidad con más gastos y menos recaudación.

En España y en la Comunidades Autónomas faltan Ministros y Consejeros de Sanidad a los que les falta "lo que hay que tener" para poner orden en este desastre. Lo que es gratuito no se valora en absoluto pero el usuario exige una atención de hospital americano (vean la película John Q) porque "pa eso pago". Lamentablemente eso no es así; el "papá" Estado llega hasta donde puede y se ha acabado la época de vacas gordas.

En una reunión a la que asistí recientemente se afirmó que dos de las profesiones que se van valorando menos son maestro y médico. La profesión médica se ha degradado tanto que en algunos ambulatorios se ha puesto un letrero que dice así "Prohibido pegar al médico". A pesar de la aportación solidaria que hacemos todos los que trabajamos el acto médico no debe ser gratuito.

Pero hoy quiero entrar a trapo con otro tema. Como ejemplo usaré la Comunidad Autónoma Catalana. En ella hay hospitales públicos, concertados y privados en una mezcolanza sin igual. Los públicos y concertados atienden a los asegurados de forma gratuita "sin límites": venga cuando quiera estamos las 24 horas del día y los 365 días del año abiertos para su comodidad. Si le pasa por (los c...perdón) la mente darse una vuelta por urgencias no dude en acudir aunque eso sí quizás tendrá que esperar un poquito. Malas lenguas aseguran que nuestro Presidente del Parlamento, Ernest Benach, cuya biografía es sorprendente (de barrendero a presidente, self made man) cederá por un módico precio su nuevo Audi A8 tuneado para los pobres que no tengan coche para ir a urgencias. Una gozada. Respecto a la sanidad catalana solamente destaco algunos puntos que claman al cielo:

• Los hospitales no tienen estandarizado el sistema informático. Ergo, no se pueden conectar entre ellos. Cada uno de ellos va a su aire y el paciente no podrá podrá tener un chip electrónico con su historia clínica personal. La planificación este sentido refleja claramente el lamentable mal estado de la organización. Sin embargo, y no es para ponernos medallas, los médicos catalanes están bien considerados a pesar de sus ínfimos sueldos.
  
• Un niño puede, por ejemplo, ser llevado a servicios de urgencias de hospitales diferentes de máximo nivel el mismo día y a cualquier hora. Los de un hospital no se enteran de que ha sido previamente visitado en otros centros casi simultáneamente. Puede repetir la visita al médico por un sólo "moco" cuantas veces quiera si a los padres así se les antoja. Despilfarro total.

La solución de esto parece complicada pero se me ocurre un remedio muy sencillo. El asegurado deberá pagar un euro por cada visita a urgencias si dispone de móvil. Si está en la pobreza extrema, es decir no tiene móvil, la visita será gratuita. Se podrían hacer otros baremos en función del número de gadgets que tengan en su casa o clasificarlos a partir de la declaración de la renta, por ejemplo. Esto podría ser "políticamente inaceptable" por ser "discriminatorio" al clasificar a los ciudadanos de 1ª, 2ª, 3ª, 4ª...clase.

Señores, la sanidad tiene un coste. Si es gratis -con salvedades- hay abusos. Felicito a la Consejera Marina Geli por su valentía para proponerlo en estos momentos.

Tengo que hacer mi "testamento vital"

Tengo que hacerlo. Ayer vi en el programa Informe Semanal el caso impresionante de una pareja con un hijo. El padre con una enfermedad degenerativa rápida es entrevistado ante su muerte y la emisión se ha hecho después de ella. Muchos tienen pensado hacerlo pero no saben cómo. Hay dos variantes la civil y la religiosa católica.

Variedad civil.

Todas las autonomías tienen regulada por ley este documento que se denomina instrucciones previas, voluntades anticipadas y manifestaciones anticipadas de voluntad. En todas las Comunidades Autónomas existe un Registro oficial de testamentos vitales.

El documento privado de testamento vital puede firmarse ante notario o ante tres testigos. Dos de ellos no pueden ser familiares en segundo grado ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorgante. Otro modelo (DMD) está ya preparado para la firma con testigos. En los modelos oficiales de las Comunidades Autónomas se firman generalmente ante funcionario público. Aconsejan añadir al apartado de "otras instrucciones" los de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente (AFDMD) lo siguiente:

1. Deseo finalizar mi vida con una limitación del esfuerzo terapéutico, evitando todos los medios artificiales, tales como técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos (incluidos los antibióticos), alimentación artificial (sonda nasogástrica) o cualquier otro tratamiento que pueda prolongar mi supervivencia.
2. Deseo unos cuidados paliativos adecuados al final de la vida, que se me administren los fármacos que palien mi sufrimiento y aquellos cuidados que me ayuden a morir en paz, especialmente –aún en el caso de que pueda acortar mi vida- la sedación terminal.
3. Si para entonces la legislación regula el derecho a morir con dignidad mediante eutanasiaactiva, es mi voluntad morir de forma rápida e indolora de acuerdo con la lex artis ad hoc .

Variedad Conferencia Episcopal Española.

A mi familia, a mi médico, a mi sacerdote, a mi notario:
Si me llega el momento en que no pueda expresar mi voluntad acerca de los tratamientos médicos que se me vayan a aplicar, deseo y pido que esta Declaración sea considerada como expresión formal de mi voluntad, asumida de forma consciente, responsable y libre, y que sea respetada como si se tratara de un testamento.

Considero que la vida en este mundo es un don y una bendición de Dios, pero no es el valor supremo absoluto. Sé que la muerte es inevitable y pone fin a mi existencia terrena, pero desde la fe creo que me abre el camino a la vida que no se acaba, junto a Dios.
Por ello, yo, el que suscribe........................

Pido que si por mi enfermedad llegara a estar en situación crítica irrecuperable, no se me mantenga en vida por medio de tratamientos desproporcionados o extraordinarios; que no se me aplique la eutanasia activa, ni que se me prolongue abusiva e irracionalmente mi proceso de muerte; que se me administren los tratamientos adecuados para paliar los sufrimientos.

Pido igualmente ayuda para asumir cristiana y humanamente mi propia muerte. Deseo poder prepararme para este acontecimiento final de mi existencia, en paz, con la compañía de mis seres queridos y el consuelo de mi fe cristiana.

Suscribo esta Declaración después de una madura reflexión. Y pido que los que tengáis que cuidarme respetéis mi voluntad. Soy consciente de que os pido una grave y difícil responsabilidad. Precisamente para compartirla con vosotros y para atenuaros cualquier posible sentimiento de culpa, he redactado y firmo esta declaración.

Doctor,doctor últimamente usted no es la alegría de la huerta que digamos...Estoy perfectamente bien "si no entramos en detalles" pero me gusta poner sobre el tapete temas que mucha gente no quiere plantearse.

Como se le escapó al ínclito JM Aznar, pensando que su micro estaba cerrado, "menudo rollo les he pegado".

Disculpas por el comentario del SFC

Me han llegado algunas críticas por creer que he sido irrespetuoso con las personas que sufren el Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. Pido disculpas aunque el término "fatiga crónica" me atrae por la frecuencia en la gente lo comenta. Sin duda son dos enfermedades desconocidas en su origen pero que pueden pueden resultar muy invalidantes. En el niño creo que hay que ser muy cauto antes de diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica. La variedad de síntomas en el niño menor de 11 años por cualquier causa es inmensa y marcarlo con una "etiqueta" que puede ser errónea puede marcar su vida para siempre.

Los que estén interesados en el Síndrome de Fatiga Crónica pueden leer aquí que en EEUU se va a emprender un gran estudio para intentar aclarar el origen de esta misteriosa enfermedad.

Síndrome de fatiga crónica en niños menores de 11 años de edad

Cada vez la pediatría es más complicada. Desde Inglaterra nos llega la noticia de un trabajo publicado en una revista pediátrica de prestigio. Los síntomas, al parecer, son parecidos a los del adulto con fatiga, dolores, dificultad en el movimiento, ansiedad, antecedentes familiares y otros síntomas. En conjunto, los menores de 12 años tenían una incapacidad elevada, bajo rendimiento escolar, síntomas marcados de fatiga crónica, ansiedad y dolor.

Confieso que siempre he sido un poco escéptico respecto a este síndrome. Conozco a algún afectado, de baja por este motivo, pero con capacidad de armar algún jolgorio si es menester. Yo creo que también estoy afecto de fatiga crónica. Los síntomas que tengo se parecen mucho a los descritos por la Asociación Americana de Médicos de Familia; pulsen aquí y los verán. En la foto me pueden ver hecho papilla a los 10 minutos de llegar al hospital. Curiosamente los síntomas me desaparecen los sábados, domingos y fiestas de guardar.

Más urbanidad y más mano dura

Ayer por la tarde fui a dar una charla a la renovada Librería Claret, que ha promovido una serie de actividades por este motivo. Nada menos me tocaba hablar en el acto inaugural del Espacio Familia y Valores, y escogí el título "Un pediatra y la disciplina en un mundo caótico". Como había fútbol por la tele, no se llenó en absoluto. Otra vez será.

En el transcurso de la charla, he defendido la necesidad de la disciplina y del regreso de la autoridad a las escuelas y a la convivencia ciudadana. No puede ser que vivamos con miedo a salir a la calle y que no inculquemos a los jóvenes las normas de urbanidad. Pulsen aquí y verán que delicia si todos las practicáramos.

Otro de los puntos que he tratado ha sido un hecho que vengo observando desde hace tiempo: el beneficio de la relación "cómplice" entre madre e hija. El hombre no tiene las mismas oportunidades para entablar esta relación de complicidad tan especial. Los padres no puede ser amigos de sus hijos pero mantener una buena relación es fundamental como factor protector de riesgos como embarazo o consumo de drogas.

Así que voy a parecer un poco facha: más autoridad en casa, más autoridad en el colegio, más autoridad en la calle/lugares públicos y mejor funcionamiento de la Justicia. Así sea.