Éste es el título de una lección que impartió el Dr. Cambra en un Curso de Pediatría. Llevo muchos años a cuestas y uno cree haberlo visto todo después de haber pasado por situaciones duras o incómodas. A pesar de ello, tu corazoncito no deja de vibrar cuando ves situaciones como la de ayer por la mañana:
Me piden que haga una primera visita a un familiar de una enfermera —que en el hospital tengas que visitar a pacientes recomendados por otros compañeros del trabajo es un hecho que ocurre con frecuencia porque desean una opinión de un médico en el que confían—. Se trataba de una recién nacida de 21 días de vida. Cuando la familia entra en la consulta, inmediatamente me llama la atención la cara de la mamá del joven matrimonio: Pálida y triste. En cuanto me cuentan cuál es el motivo de su visita, entiendo la situación. El embarazo, de familias y padres sanos, había transcurrido sin ninguna complicación. Todas las visitas, análisis, ecografías durante la gestación habían sido perfectos. Y como cabe esperar, hubo gran expectación familiar en el día del parto en una clínica privada: Primera hija, nieta, sobrina, etc. Durante la primera revisión pediátrica nada mas nacer se observa que la niña tiene un aspecto raro; y finalmente se confirma que padece un Síndrome de Down. El mazazo para los padres es brutal, inesperado. ¿Cómo nos puede haber ocurrido una cosa así en el siglo XXI cuando lo hemos hecho todo bien? El pediatra de la clínica les explica escuetamente lo que tiene y que se tendrá que controlar en algún hospital. "Allí les informarán más de lo que hay que hacer con la niña".
No es fácil hablar con unos padres que todavía se están recuperando de un shock tan grande. En estos casos, los papás suelen reaccionar y abordar la situación de dos formas completamente distintas: los hay que desean saberlo todo y quizás se informen demasiado, "infoxicándose" con libros o en Internet; y los que, con todo el derecho, no desean conocer todos los aspectos negativos de la enfermedad. La información que doy siempre es veraz, clara y comprensible, y repito todo lo que los padres quieran saber. Hay que hablar y esperar. Saber escuchar y respetar los silencios. Hace falta tiempo también para que los padres salgan de la visita más confortados que como han entrado. Yo creo que ayer lo conseguí. Los padres salieron animados y dispuestos a luchar contra la adversidad.
En parte, mi labor fue facilitada por una mujer ejemplar, Montserrat Trueta, hija del famoso Dr. Trueta que estuvo en Oxford tras la Guerra Civil y modificó la forma de tratar heridas de guerra consiguiendo salvar miles de vidas. Pues bien, la Sra. Trueta con la ayuda de su difunto marido el político Trías Fargas, puso en marcha la Fundación del Síndrome de Down. La labor de esta fundación ha sido inmensa pues muestra que la discapacidad no implica marginalidad.
En este sentido, se puede hacer mucho pero no les pude responder a la pregunta: ¿tendrá mucho retraso?
Las opiniones contrapuestas tienen una importancia relativa cuando se refiere a asuntos cotidianos (programas basura), aumentan con otros temas creando auténticas enemistades (deportivos) y, hasta pueden llegar a cambiar de forma radical las estructuras sociales como la información sobre la Diada 2012.
