Excelente Congreso de Pediatría de Sevilla y mejor organización

Muchos asistentes a pesar de la crisis pero se ciernen nubarrones para el futuro. Las reducciones en los ingresos económicos y de los permisos para acudir a estos eventos -se tendrán que utilizar días correspondientes a las vacaciones- no presagian nada bueno. El año próximo se espera que cada vez menos pediatras puedan asistir a las reuniones científicas. Una pena. La destrucción sistemática de la sanidad pública en momentos de crisis será un desastre para la salud de los ciudadanos. Tanto que incluso sería posible una disminución notable de la esperanza de vida tal como ocurrió en la URSS tras su desmembramiento. En otras palabras, nos moriremos antes.

Los congresos son muy importantes para poder ver y charlar con mucha gente en poco tiempo. Las conversaciones informales en los tiempos libres dan la oportunidad de intercambiar ideas, promover proyectos y "poder tocar" a los amigos lejanos. Ha sido una buena combinación de ciencia y alegría. ¡Qué simpáticos son los sevillanos!. La organización y movimiento de casi dos mil personas a cargo de El Corte Inglés ha sido impecable. Y a los que les guste la marcha, el pijerío y más, pueden visitar este curioso hotel aunque yo prefiero algo más serio y tranquilo.

No apto para menores, personas recatadas o sin sentido del humor

Marco el punto final del congreso aunque no les he explicado mi "asalto nocturno" a la Facultad de Medicina gracias amabilidad la Policía Nacional y de los guardas de una empresa de seguridad. Lo dejaré porque sólo refleja mi atómico despiste crónico.

A pesar de estar todo el día encerrados teníamos ratos de expansión. La última noche, mientras se jugaba el partido Betis-Madrid y no había nadie por las calles, un grupo de pediatras de Alicante, Barcelona, Madrid, Santiago y Valladolid nos despedimos en una cena discreta, barata y buenísima en Casa Elisa ¡al aire libre!. Entramos en calor rápidamente y la conversación se animó. 

A raíz de mi comentario sobre la cirugía estética genital en este blog se armó el lógico jolgorio y se aportaron otras novedades que yo desconocía. El estruendo de las risas subió de tono a la par que la osadía de los presentes hasta llegar al punto culminante: el blanqueamiento del cuerpo. Eso no es una novedad ya que se blanquean dientes, manchas cutáneas o la piel como Michael Jackson. Mi desconocimiento del blanqueo “de bajos” era supino pero, por lo visto, no es tan raro. El blanqueo del último orificio del cuerpo es tan conocido que hasta Paco León (Luisma) hace una jocosa presentación que se puede ver en YouTube.

Noticias del XXI Congreso de Medicina del Adolescente (Santiago de Compostela)

Organizado contra viento y marea debido a la crisis por el Dr. José Luis Iglesias, experimentado pediatra, profesor de la Universidad de Santiago de Compostela y mejor persona, ha sido un éxito. Como podrán comprobar muestro un dato fehaciente de mi asistencia. Una foto que demuestra, por un lado,  mi presencia por estar sentado antes de empezar una sesión - aparecida en el Correo Gallego- y, por el otro, que los años no pasan en balde para el autor de este blog; el reflejo de la luz me deja más calvo de lo que soy.

Hemos aprendido muchas cosas. Algunas desconocidas hasta hace poco debidas a la revolución de Internet. La Guardia Civil nos ha puesto sobreaviso. Ya les iré contando pero la primera noticia es la aparición del libro, escrito en gallego por el Dr. Iglesias "Un pozo moi fondo"  y publicado por la Editorial Galaxia. Es una guía imprescindible de los trastornos de la conducta alimentaria para padres y educadores para poder enfrentarse a esta plaga del siglo XXI.

¡Hurra! La madre coraje del niño con Síndrome de Prader-Willi lo está consiguendo

Tami, ha enviado una nota a sus amigos en la que dice:

Muchas gracias a todos! La Asociación ya está recibiendo vuestras ayudas y ofrecimientos y están súper agradecidos y yo más!! También esto está sirviendo para que el resto de "afectados" envíen el mensaje a sus amigos y familiares, gracias, gracias y gracias!!

Como saben, Tami, es una mamá que vino a mi consulta con un bebé sin fuerza, hipotónico. Era evidente que no era normal y con el estudio adecuado se diagnosticó de Síndrome de Prader-Willi que es un trastorno genético pero como la incidencia aproximada es de un caso por cada 15.000 nacimientos, está considerada como una enfermedad rara. No existe prevención médica, ni cura, pero el diagnóstico precoz es esencial ya que la atención temprana y especializada logra mejorar mucho al niño que la padece.

Tami, no dio su brazo a torcer. Removió cielo y tierra y sabe todo sobre esta enfermedad y, además, me ha enseñado mucho. En España, la Asociación Catalana de Síndrome Prader Willi había organizado un congreso nacional para noviembre con especialistas de todo el mundo pero debido a la falta de dinero no podían hacerlo. Lanzó un llamamiento, del que todos los que la conocemos, nos hicimos eco del problema y, por lo que cuenta, todo se va encarrilando. Pero, ¡no dejen de ayudar! Aporten su "granito de euro" al número de cuenta de la asociación ACSPW (Associació Catalana Sindrome Prader Willi)

2100 2450 01 0200049755 (La Caixa)

Concepto: Donación congreso

¡Gracias! Después de hacerlo, se sentirán mejor.

Madre coraje con un hijo afecto de Sindrome de Prader-Willi

Tami es una madre excepcional y, su pareja también. Han tenido un niño afecto de Síndrome de Prader-Willi una alteración genética (ausencia de un gen en parte del cromosoma 15) que produce obesidad, talla baja, hipogonadismo, criptorquidia y alteraciones en el aprendizaje tras una etapa de hipotonía muscular pre- y posnatal, además de una discapacidad intelectual de leve a moderada.

Si alguien quiere revisar las últimas recomendaciones de la Academia Americana de Pediatría puede pulsar aquí. Yo las había leído en su día pero ella me ha demostrado que una cosa es lo que dicen los "sabios" y la otra es lo que he aprendido yo de esta madre, de cómo cuida a su hijo y cómo se enfrenta a su problema. Admirable. Ayer me envió esta carta y, sin pedirle permiso, la publico tal cual; el motivo lo justifica. Entre líneas se darán cuenta de lo que es capaz de hacer para "tirar adelante" como un ciclón. Desde luego que colaboraré; ahora, con este llamamiento y en cuanto pueda haciendo una donación. No hay aportaciones pequeñas. Todo vale y, por eso, les animo a ayudar en lo que puedan.

Queridos amigos y familia,

Como todos sabéis, nuestro hijo John ha sido diagnosticado recientemente de un síndrome, catalogado como "enfermedad rara", llamado Prader Willi, es un síndrome complejo y que requiere la intervención de muchos especialistas a lo largo de su vida.

Aquí en España tienen muy poco conocimiento sobre el tema y la información que se encuentra en internet no siempre es fiable o 100% real. Para solucionar este problema la Asociación Catalana de Síndrome Prader Willi ha organizado un congreso nacional para noviembre al que acudirán especialistas de todo el mundo para dar información a todos los profesionales que tienen que cuidar de nuestros hijos y para orientarnos a nosotros, las familias.

El congreso ya tiene fechas, ubicación, programa y la confirmación de la asistencia de los ponentes que vendrán de forma gratuita... pero aún así necesitamos poder cubrir los gastos de sus viajes, de las estancias, de la traducción simultánea, de las salas...etc.

Debido a la crisis no se están consiguiendo las donaciones o patrocinios necesarios y se está barajando la posibilidad de anular el congreso, y es por eso que necesitamos vuestra colaboración. Cada día que pasa España se retrasa más respecto a la información y avances médicos que se han hecho respecto al Síndrome de Prader Willi y no podemosdejar pasar esta oportunidad. Os envío este mensaje por si trabajáis o conocéis a alguna empresa que quisiera o pudiera colaborar patrocinando alguna de las "partidas" o simplemente haciendo una donación y así aportar un "granito de arena" por pequeño que sea, o si vosotros mismos pudierais ayudarnos a llevar acabo el congreso con pequeñas (o grandes!) aportaciones... Sabemos que es un mal momento económico para todos pero os agradeceríamos inmensamente vuestra colaboración.

Siento molestaros en estas fechas pre o vacacionales pero es ahora que hay que tomar la decisión de seguir con el congreso o anularlo definitivamente.

Si tenéis alguna duda o necesitáis más información no dudéis en contactarme.

Aquí os dejo el número de cuenta de la asociación:

ACSPW Associació Catalana Sindrome Prader Willi

2100 2450 01 0200049755 (La Caixa)

Concepto: Donación congreso

Para los que no podáis hacer ningún tipo de aportación, no os preocupéis! entendemos que es un mal momento!

Un abrazo,

Tami

PS. Esta entrada es tardía por un fallo en el sistema eléctrico de mi domicilio debido a una tormenta. Siento llegar tarde a la cita.

Barcelona Digital (Bdigital) , ¿emprendedor? ¿para qué?

Se hizo una convocatoria que acaba de aparecer en los medios de comunicación a bombo y platillo con el título "Barcelona acoge el primer congreso especializado en aplicaciones móviles" por el centro tecnológico Barcelona Digital dedicado a las aplicaciones para móviles (Apps), un mercado que se preve de gran crecimiento hasta el 2013.

Saben ustedes de mi interés sobre un trastorno silencioso que afecta a millones de niños, jóvenes y adultos de todo el mundo. La enuresis nocturna (mojar la cama por la noche). Tras tres años de trabajo me han concedido la patente de una alarma nocturna con un sensor de humedad, conectada a uno o varios móviles para despertar/avisar al niño o al adulto. Aparte, tiene otras posibilidades como avisar si un niño cae al agua o una persona con incontinencia de orina (joven o anciana) que no se da cuenta que se le escapa durante el día.

Esta invención/patente desarrollada gracias al apoyo de Innova, una división para la promoción de nuevas tecnologías, del Hospital y la colaboración de la UPC, la presenté a esta convocatoria. Primera carta de respuesta:

Enviado el: martes, 05 de octubre de 2010 12:26
Para: Santiago Garcia-Tornel Florensa
Asunto: BDigital Apps - Sessió e-health

Benvolgut Santiago,
Arrel del Call for Apps que vam llençar, hem considerat que la teva proposta pot encaixar en una de les sessions temàtiques de la tarda, en concret la d'e-health. Així que et proposem la possibilitat de participar en el BDigital Apps com a ponent per a que ens vinguis a presentar l'aplicació que ens has fet arribar via formulari.

La sessió en la que participareu tindrà un horari de 15:00 a 18:30hores (amb un break de 15 minuts) i englobarà 10 sessions de diferents temàtiques en relació amb les Apps. Cada una d’aquestes serà d’uns 20-30 minuts de duració i estarà composta per  2 o 3 ponents. D’aquesta manera, cada ponent tindrà 7-10 minuts d’exposició. Com pots veure hem volgut crear un format de ponències amb un tarannà innovador per tal de dotar  las conferències de dinamisme i frescor.

Com seran 7-10 minuts de ponència, us demanem que aquesta sigui àgil, amb ritme, etc. L’objectiu es que cada 10 minuts aconseguim que els assistents es quedin amb ganes de veure la següent i la següent...

Dins de les diferents sessions temàtiques us hem ubicat en la sessió d'e-health i compartireu protagonisme amb el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, l'empresa universal doctor  i la UOC.

Necessitaria que em passessis per una banda una fotografia (del ponent) per penjar al web, així com el càrrec que desenvolupes a l’empresa i quatre línies descriptives de la teva intervenció.

La vostre intervenció tindrà lloc a l’auditori del CosmoCaixa que té capacitat per a més de 300 persones. Estem convençuts que per la qualitat de les ponències, serà tot un èxit!

Quedo a l’espera que m’enviïs la informació sol·licitada,
Estic a la teva disposició per a qualsevol dubte,
Atentament,

Para lo no catalano parlantes, el resumen es sí, aceptada. Empiezo a preparar la documentación y la presentación con el trabajo que eso conlleva.

Días después, recibo otra:

Enviado el: miércoles, 13 de octubre de 2010 16:13 Para: Santiago Garcia-Tornel Florensa Datos adjuntos:

Benvolgut Santiago, Aquest matí ens hem reunit amb el Comitè de Programa i degut a l'allau de propostes i l'alt nivell de les mateixes hem hagut de descartar algunes possibles participacions que ja teníem agendades com la vostra. Així que lamentem comunicar-te que finalment no comptarem amb tu en la sessió d'E-health. El motiu principal es que realment el vostre projecte,  tot i que es realitza des d'una aplicació mòbil no és una "app". I es clar, el nostre és un congrés d'Apps, com el mateix nom indica. Tot i això, si et sembla bé, estem en contacte de cara a altres actes, debats o fòrums que organitzem sempre al voltant de les noves tecnologies per poder comptar amb la vostra participació en  un dels esdeveniments que organitzem  i puguis venir a explicar-nos aquest o altres projectes que segur serán de l'interés dels assistents. Gràcies per la teva comprensió, Rep una cordial salutació, G. F. C. Tècnica de Projectes Difusió, promoció i formació BARCELONA DIGITAL CENTRE TECNOLÒGIC Roc Boronat 117, 5a planta, 08018 Barcelona Tel. +34 93 553 45 40 - Fax. +34 93 553 45 41

Para lo no catalano parlantes, el resumen es no, rechazada.

En resumen, no han entendido nada y me han movilizado inútilmente. Es una aplicación descargable para cualquier móvil que sólo precisará un pequeño sensor. Probablemente será más importante tener un Apps con los restaurantes con estrella Michelin...

Da la impresión  de que un emprendedor nace como chascar los dedos o eso es lo que parece al leer la prensa diaria. De pronto, los necesitamos con urgencia y cuando sale uno... se le anima pero se le pisa, también, como una cucaracha.

Mini-crónica del 59 Congreso Nacional de Pediatría. "habemus Prevenar 13"

Estoy en Gran Canaria asistiendo y participando en el Congreso. Teóricamente alojado en un hotel idílico "luxury king size", porque está cerca del Palacio de Congresos y han rebajado los precios. Se trata del Gran Hotel Villa del Conde, superestrellado y de una incomodidad indescriptible. Es tan grande que el servicio de limpieza no sabe dónde están lugares tan comunes como la entrada principal para salir a la calle.

En el Congreso ha habido una novedad que comento hoy para tranquilidad de mis lectores. La vacuna contra el neumococo, Prevenar 13-valente. Se denomina así porque la anterior protegía contra los serotipos 4, 6B, 9V,14, 18C, 19F, y 23F.La actual protege, además, contra los serotipos 1, 3, 6A, 7F y 19A. Éste último, el 19A, era el causante del 20-30% de las infecciones graves por neumococo. Así que estén tranquilos los que la estaban esperando. Como en todas las vacunas "no es obligatoria" y sólo está incluida en el calendario vacunal de algunas comunidades autonómicas y la subvenciona la misma consejería de sanidad.

Imagínense en qué país de "gilipollas" vivimos. No nos damos cuenta del despilfarro económico que supone tener comunidades autonómicas en todos los sentidos y las desigualdades que se van creando entre unas y otras.

Mañana seguiré con otro interesante tema. El lema en este congreso ha sido: "Salvemos la Pediatría"

Personas a las que admiro: Josep Mª Bofarull Bosch

Josep Maria Bofarull Bosch está casado, tiene dos hijas, nietos, y era un acérrimo defensor de la independencia del municipio de La Canonja que era una entidad descentralizada. El día 15 de abril de 2010 el Parlamento de Catalunya aprobó por unanimidad la Ley de creación del Municipio de La Canonja. La participación masiva en todos los actos que se organizaron con este motivo fue denominador común de esta jornada festiva. Creo que fue feliz tras años de expolio.

Ha trabajado - y mucho- toda la vida, más de 35 años, como pediatra del Instituto Catalán de la Salud, y en el CAP Sant Pere de Reus, logró ser el experto en adolescentes y trastornos de la conducta alimentaria. Actualmente, siendo médico emérito, no para de trabajar con sus actividades docentes, visitando niños y adolescentes y dedicándose a sus pasiones como la historia. Tiene un bagaje cultural impresionante y una devoción especial por la degustación de vinos.

Es una persona modesta, demasiado, porque vale un imperio. Adorado por su clientela está al día de todo lo referente al niño y al joven. Su inquietud científica le llevó a "apretarse los machos" y tener los santos "h..v.s" para organizar los días 23-24 Abril, en Salou, el XX Congreso Nacional de Medicina de la Adolescencia en un momento de crisis económica agobiante. Con su talante de buen catalán y con una austeridad espartana digna de admiración obtuvo un éxito arrollador.

Mi agradecimiento a Josep Mª por el cariño que siempre me ha mostrado.

"Cuando alguien desea algo debe saber que corre riesgos y por eso la vida vale la pena"

Paulo Coelho (1947-?) Escritor brasileño.

Mi viaje y llegada a San Francisco

Después de 24 horas sin dormir llego a San Francisco acompañado de Carlos, Jefe de Telemedicina de mi hospital. En una de la fotos me ven muy guapito, en plan "yupi", en el aeropuerto de Londres. Después de cruzar el charco, con British Airways, llegamos a esta preciosa ciudad. Por cierto se les estropeó todo el sistema de entretenimiento y el viaje fue aburridísimo. La segunda foto de la derecha muestra claramente que necesitaba reponerme y, finalmente, hacer mis necesidades. Para lo último nada mejor que la prisión de Alcatraz por la intimidad y seguridad. No hay más que verme. Por cierto, no sé si mi trasero es muy grande o los pobres reclusos estaban muy delgados. Igual estoy sentado donde lo hizo Al Capone, dado que pasó por varias celdas de la penitenciaría.

El congreso de Telepediatría nos espera...
Ya les contaré.