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jueves, 8 de octubre de 2009

Asociación Española Prader-Willi (AESPW)

He recibido información de la Asociación Española Prader-Willi. Probablemente jamás hayan oído hablar de una enfermedad llamada Síndrome de Prader-Willi. Es una enfermedad rara que, en muchas ocasiones, se diagnostica tarde con el consiguiente retraso en su desarrollo afectando de una manera importante la calidad de vida del enfermo y su familia. Es una enfermedad genética localizada en el cromosoma 15, no hereditaria que se puede presentar en cualquier raza o sexo que afecta a una de cada 15.000 personas. Por tanto en España hay más de 2.500 afectados. síntomas más frecuentes son:
  • hipotonía muscular (poca fuerza)
  • hiperfagia o apetito insaciable
  • obesidad mórbida si no se controla la dieta
  • retraso en el desarrollo mental con arrebatos, comportamiento obsesivo-compulsivo
  • talla baja con manos y pies pequeños
  • problemas de comportamiento
  • desarrollo sexual incompleto
  • otras características
    soportan mucho más el dolor
    tienen cambios en la temperatura corporal
    es raro que vomiten
Si usted conoce a alguna persona con Síndrome Prader-Willi lo mejor es informarle de esta asociación que le ayudará en su futuro. Pulse aquí.